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特定非営利活動法人 大阪難病連 要望書
| 要望受理日 |
令和8年1月5日（月曜日） |
|---|---|
| 団体名 | 特定非営利活動法人 大阪難病連 |
| 取りまとめ担当課 | 府民文化部府政情報室広報広聴課 |
| 表題 | 2025年度 大阪府への団体応接要望書 |
要望書
2025年度 大阪府への団体応接要望書
2025年12月26日
特定非営利活動法人 大阪難病連
理事長
私たちは大阪府下に在住する難病など長期慢性疾患に苦しむ患者と家族で構成している団体です。難病の種類は現在5千から7千種（厚生労働省調べ）あるといわれている難病のなかで、医療費助成の対象になっているのは、指定難病348疾患にすぎません。また、小児慢性特定疾病は現在801疾病で、20歳を超えると指定難病に移行できず、それまでの医療を断念する患者が多くおられます。
障害者基本法では難病患者も障害者に含まれるとされていますが、障害福祉サービスは疾患が限定されているため対象にもならず、通院介助も受けられない方が多くおられます。また、障害年金は申請すら難しく、法定雇用率の対象でもなく、障害者控除などの税の軽減や運賃等の割引制度もなく、就労や社会参加は著しく困難をきたし、社会生活全般に大きなハンディを背負わされています。難病・慢性疾患患者に対する対策は他の障害者施策に比べ、二重三重に遅れているのです。
拡大する患者の医療費負担をはじめとした難病・慢性疾患患者をめぐる問題は、すべての府民の安心と安全を支える社会の基盤をゆるがします。つきましては、以下の9項目について、大阪府の現状や今後の展望をお聞かせください。
- 難病対策と他の障害者施策との格差の是正をはかってください。
「障害者基本法」において、難病患者も障害者の定義の中に含まれ、障害者総合支援法の対象にもなっていますが、難病・慢性疾患患者はいまだに制度の谷間にいる状態と言わざるをえません。難病・慢性疾患に起因する障害についてしっかり理解し、あらゆる障害者施策から難病対策が置き去りにされないようにしてください。
- 災害時における医薬品の提供体制を構築してください。
災害時における医療・医薬品の提供について、患者は情報を持ち合わせていません。
情報が無い状態では、平時に必要な準備、有事における患者や患者会の対応が分からないため、混乱することは必至です。
- 重度障害者の医療費助成制度の抜本的見直しをしてください。
大阪府は2018年に福祉医療費助成制度の再構築をしましたが、本制度の難病患者の対象者は「障害年金1級相当」となっています。老人医療費制度は難病法による医療費助成制度の課題を補い、医療費の自己負担軽減をはかることができた優れた制度でしたが、制度廃止によって苦しい状況に置かれている難病・慢性疾患患者が多くいます。現状の基準が他の障害者の基準と比べ、極端に厳しくなっていないか、制度の妥当性について検証のうえ、見直してください。
- 難病患者の雇用促進をしてください。
現状、難病患者は障害者総合支援法の対象になっていますが、いまだに障害者雇用促進法に基づく法定雇用率の対象外です。例えば、大阪府として独自の難病患者の採用枠を設けるなど、難病患者の雇用を推進できるような積極的な取り組みを行い、誰もが安心して働ける社会を実現するための一歩を踏み出してください。
- 小児慢性特定疾病対象者の医療費助成を必要に応じて延長してください。
医療費助成が終了するために経済的な理由で進学をあきらめ、前に進みたいという気持ちが閉ざされることで、希望があるはずの若い人たちの人生が大きく変わってしまいます。社会人として労働で収入が得られるまでなど、大阪府として小児慢性特定疾病対象者の医療費助成を、その方の必要に応じて延長してください。
- 指定難病対象外の低所得者患者に対して医療費助成制度を設けてください。
医療費負担の問題は、所得が低い方により重くのしかかります。指定難病対象外の住民税非課税世帯などの低所得者の難病患者に対して、継続的にかかる高額な医療費について、減免制度を検討してください。
- 受給者証や登録者証等の提示による、割引制度を拡充してください。
障害者基本法では難病患者も障害者に含まれるとされていますが、障害者控除などの税の軽減や運賃等の割引制度もありません。また、専門医などを受診するために難病・慢性疾患患者の通院交通費は高額になる傾向にあります。難病患者の社会参加の推進のために各種割引制度を拡充してください。
- 大阪府内各市町村における保健所機能を充実させてください。
難病対策および感染症対策の拠点となる保健所機能は不可欠なものですが、広域化されたことで様々な不便が起きています。充実した保健サービスが府内すべての市町村にいきわたるようにし、職員も増やして保健所機能を充実させてください。
- 難病患者等に対して感染症の予防接種の費用助成をしてください。
難病患者や慢性疾患患者等は、感染症に罹患しやすく、重症化しやすい傾向にあります。また、治療の副作用で感染症にかかるリスクが増大することもあります。予防接種の費用助成があれば、積極的に予防接種を受け、安心して治療を受けたり、社会生活を送ったりすることができます。
以上