請願第30号 総合的難病対策に関する件

請願第30号

　現在、5千から7千種あると言われている難病の中で、医療費助成の対象になっているのは、指定難病348疾患にすぎません。令和6年度末現在の対象者数は、全国で1,121,462人、府内で88,216人です。また、小児慢性特定疾病は現在801疾病で、20歳を超えると指定難病に移行できず、それまでの医療を断念する患者が多くいるという問題もあります。その他の疾病に至っては医療費助成制度の対象外であり、たとえ上記の指定をされた病名であっても、重症度など様々な基準で医療費負担の額が決まっており、充分な対策がなされているとはいえません。ほとんどの患者が生涯医療費を支払い続けなければならないのが現状です。

　障害者基本法では難病患者も障がい者に含まれるとされていますが、障害者総合支援法の対象となる疾病が限定されているため、障がい福祉サービスの対象にならず、通院介助さえ受けられない方が多くいます。また、障がい年金は申請することさえ難しく、法定雇用率の対象でないことに加え、障がい者控除などの税の軽減や運賃等の割引制度もないため、就労や社会参加は著しく困難を来たし、社会生活全般に大きなハンディを背負わされています。難病・慢性疾患患者に対する対策は他の障がい者施策に比べ、二重、三重に遅れているのです。

　2013年の社会保障制度改革国民会議報告書には、難病対策については、他の福祉制度等に隠れて光が当たってこなかった印象は否めない。難病で苦しんでいる人々が将来に希望を持って生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要があるとしていますが、難病など長期慢性疾患患者には、いまだに光は当たらず、将来に希望が持てない状況です。

　拡大する患者の医療費負担をはじめとした難病・慢性疾患患者をめぐる問題は、すべての国民の安心と安全を支える社会の基盤を揺るがします。医療の進歩で命が救われても、社会的に生きられない仕組みにしてはなりません。

　ついては、下記のとおり請願します。

記

1　府の職員採用において、難病患者の採用を促進すること。

2から10まで：不採択のため記載省略。