請願第１６号　総合的難病対策に関する件

請願第１６号

大阪市中央区大手前２−１−７　大阪赤十字会館８階
特定非営利活動法人　大阪難病連
　理事長　丹波　一夫　ほか４，５９４人　２１団体

　難病の種類は５千から７千種とも言われ、このうち医療費助成の対象となっているのは指定難病３０６疾患、特定疾患３疾患、小児慢性特定疾病７０４疾病で、府内の患者数は、平成２８年３月３１日現在、指定難病６８，９００人及び特定疾患１３７人、小児慢性特定疾病３，９２５人で、ほとんどの患者は助成もなく、生涯、医療費を払い続けなければなりません。
　その上、難病など長期慢性疾患は、障がい年金や福祉サービスの対象にされない人が多く、通院交通費などの負担に苦しむだけでなく、教育、就労、結婚など、社会生活の上でも大きなハンディを背負わされています。
　私たちは、このような状況におかれている患者が一日も早く社会復帰し、自立することをめざしていますが、身体障がい者手帳を所持しない難病など長期慢性疾患患者に対する公的支援は、障がい者や高齢者に比べて大きく遅れているのが実情です。
　ついては、府民の生命と健康を守り、難病など長期慢性疾患患者の療養生活支援のためにも、難病・長期慢性疾患対策が一層充実されるよう、下記のとおり請願します。 

記

 　１　災害時避難行動要支援者の支援体制について、さらに充実すること。

 　２　府の職員採用において、難病患者の積極的採用と就労環境の整備を図ること。

 　３　府の職員採用において、障がい者の優先採用制度枠の対象に難病患者も加えること。

 　４　難病センターを建設すること。

　５　重度障がい者医療費助成制度をはじめとする福祉四医療の抜本見直しによる自己負担引き上げの制度後退を行わないこと。

　６　小児慢性特定疾病治療研究事業から成人期への移行期に向けて、２０歳以降も医療費助成の継続・拡大を実施すること。

　７　難病法の施行、児童福祉法の改正に伴い、医療費が無料であった市町村民税非課税世帯に医療費の自己負担が導入されたため、自己負担分の
　　 助成を行うこと。