難病指定医について

難病指定医について

　難病指定医とは、都道府県知事（又は指定都市の市長）によって指定された、臨床調査個人票（診断書）を作成できる医師を指し、「難病指定医」と「協力難病指定医」の２種類があります。

　難病指定医　　　　　新規申請及び更新申請用の臨床調査個人票（診断書）の作成ができます。

　協力難病指定医　　更新申請用の臨床調査個人票のみ作成ができます。

　指定期間は5年間で、続けて指定を受ける場合は有効期間内に更新申請が必要です。

　詳しくは指定医の申請手続きのページをご覧ください。

難病指定医及び協力難病指定医の一覧

大阪府知事指定　難病指定医・協力難病指定医一覧（令和5年9月1日現在）

　難病指定医・協力難病指定医一覧　　
　※他自治体の指定医一覧はこちら(外部サイト)をご覧ください。　 [Excelファイル／519KB]　 [PDFファイル／6MB]

指定難病・小児慢性特定疾病データベースのオンライン化について

※厚生労働省よりシステムの不具合により当面の間、難病指定医のID・パスワードの先行リリース（事前発行）について登録ができないとの連絡が入りました。
そのため、難病指定医のID・パスワードの発行についてはシステムの改修後となりますのでご了承願います。再開時期については分かり次第こちらのページに反映します。
なお、小児慢性特定疾病指定医については医療機関単位（原則1回）でのID・パスワード発行は可能です。

厚生労働省では、指定難病や小児慢性特定疾病の患者の臨床データ等を収集し、新たな治療法や医薬品等の開発を含めた研究に有効活用できるよう、データベースシステムとして運用しています。
現在は、支給認定申請時に提出について同意を得た方の「臨床調査個人票」や「医療意見書」の写しを都道府県等から厚生労働省に送付することでデータベースに登録されていますが、オンラインでの「臨床調査個人票」や「医療意見書」の作成により、指定医が直接データベースに登録するシステムが構築されているところです。
国データベースへのオンライン登録にかかるリリースについては以下のとおり予定されています。

・令和5年8月：先行リリース（事前のアカウント発行）
・令和5年10月：小慢機能のリリース　及び難病におけるファイルアップロード・ダウンロード機能
・令和6年4月：難病機能のリリース

内容については厚生労働省からの提供資料をご確認ください。

【厚生労働省提供資料】　
・公表用：【医療機関編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用　 [PDFファイル／1.2MB]　
・公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編） 医療機関用　 [PDFファイル／3.37MB]
・公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（小慢編） 医療機関用　 [PDFファイル／5MB]
・公表用：難病・小慢DBシステム利用マニュアル（難病編） 医療機関用　 [PDFファイル／4.43MB]
・公表用：別添_医療機関向け_難病小慢DB更改に関する周知（詳細）_2023年7月版　 [PDFファイル／930KB]

【ご質問について】
問合わせシート [Excelファイル／268KB]に記載の上難病認定グループSonline@gbox.pref.osaka.lg.jpあてにメールに添付のうえ送信ください。
（質問にあたっては、下記【参考：2022年・厚生労働省からの提供資料】より示されているFAQをご確認ください）
※問い合わせメールの件名は「医療機関名・データベースオンライン化質問」としてください。
※このメールでのオンライン化質問事項以外のご質問や申請には対応できませんのでご了承ください。
なお、いただいた質問事項については、取りまとめて厚生労働省に照会します。回答は個別ではなく、当ホームページ上で随時更新します。

【先行リリース（事前アカウント）発行申請について】
行政オンラインシステム(外部サイト)より申請書 [Excelファイル／153KB]をCSVファイルに変換してご提出ください。
※医療機関単位（原則1回）で申請してください。
※医療機関が申請する指定医は当該医療機関を主たる勤務先とする指定医（兼務の指定医は対象外）です。
※行政オンラインシステム（外部サイト）は「事業者向け手続き」よりおすすみください。
※行政オンラインシステム（外部サイト）の利用にはアカウント登録が必要です。すでにアカウントをお持ちの方はログインし、ID・パスワードを入力してください。
※CSVへの変換方法は申請書ファイルの別シートに記載されています。

【参考：2022年・厚生労働省からの提供資料】
難病・小慢Db更改に関する設計状況の情報共有(2022年2月) [PDFファイル／2.16MB]
難病・小慢Db更改に関する医療機関向け周知資料(詳細)(2022年2月) [PDFファイル／308KB]
別添資料(要件定義書) [PDFファイル／341KB]
FAQ [Excelファイル／265KB]   [PDFファイル／661KB]
難病・小慢Db更改に関する設計状況の情報共有(2022年2月) [PDFファイル／2.16MB]の22ページに記載されている、「院内システムのチェック機能実装に向けたチェック仕様公開に関する要件内容(No.4)」については、こちら(外部サイト)を参照してください。