難病指定医について

難病指定医について

　難病指定医とは、都道府県知事（又は指定都市の市長）によって指定された、臨床調査個人票（診断書）を作成できる医師を指し、「難病指定医」と「協力難病指定医」の２種類があります。

　難病指定医　　　　　新規申請及び更新申請用の臨床調査個人票（診断書）の作成ができます。

　協力難病指定医　　更新申請用の臨床調査個人票のみ作成ができます。

　指定期間は5年間で、続けて指定を受ける場合は有効期間内に更新申請が必要です。

　詳しくは指定医の申請手続きのページをご覧ください。

難病指定医及び協力難病指定医の一覧

大阪府知事指定　難病指定医・協力難病指定医一覧（令和5年3月1日現在）

　難病指定医・協力難病指定医一覧　　　　 [Excelファイル／510KB]　 [PDFファイル／5.94MB]
　※他自治体の指定医一覧はこちら(外部サイト)をご覧ください。

指定難病・小児慢性特定疾病データベースのオンライン化について

厚生労働省では、指定難病や小児慢性特定疾病の患者の臨床データ等を収集し、新たな治療法や医薬品等の開発を含めた研究に有効活用できるよう、データベースシステムとして運用しています。
現在は、支給認定申請時に提出について同意を得た方の「臨床調査個人票」や「医療意見書」の写しを都道府県等から厚生労働省に送付することで、データベースに登録されていますが、オンラインでの「臨床調査個人票」や「医療意見書」の作成により、指定医が直接データベースに登録するシステムが構築されているところです。
今後のオンライン化に伴うデータベース更改についてのスケジュールや、想定される医療機関でのフロー等については、厚生労働省からの提供資料をご覧ください。

オンライン化に関してご質問のある指定医の皆様につきましては、問合せシート [Excel]に質問事項を入力し、難病認定グループ宛てメールに添付のうえ送信ください。（質問にあたっては、まず厚生労働省より示されているFAQをご確認ください。）
なお、いただいた質問事項につきましては、取りまとめて厚生労働省に照会します。回答は、個別ではなく、当ホームページ上でFAQを随時更新します。

【厚生労働省からの提供資料】
難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有(2022年2月) [PDFファイル／2.16MB]
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料(詳細)(2022年2月) [PDFファイル／308KB]
別添資料(要件定義書) [PDFファイル／341KB]
FAQ [Excelファイル／265KB]   [PDFファイル／661KB]

オンライン化質問メール（難病認定グループ　Sonline@gbox.pref.osaka.lg.jp)

※問い合わせメールの件名は「（医療機関名）診断書オンライン化質問」としてください。
※このメールでのオンライン化質問事項以外のご質問や申請には対応できませんのでご了承ください。

難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有(2022年2月) [PDFファイル／2.16MB]の22ページに記載されている、「院内システムのチェック機能実装に向けたチェック仕様公開に関する要件内容(No.4)」については、こちら(外部サイト)を参照してください。