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難病に係る医療費助成制度（難病法に基づく制度）
令和6年4月1日からご本人により申請書類にマイナンバーを記載いただくことになります
マイナンバーは社会保障、税、災害対策の中で、法律や自治体の条例で定められた行政手続きに限り使用されます。
難病法に基づく医療費助成制度に関しては、番号法の定めにより、他の行政事務（市町村長による被災者台帳(※)の作成や生活保護事務等）のために他の自治体等の求めに応じて特定医療費（指定難病）受給者情報を提供することが義務付けられています。
そのため、番号法の規定に基づき、地方公共団体情報システム機構を通じてマイナンバーの収集を行うことをあらかじめご了承を得ていましたが、令和6年4月より原則、ご本人により申請時にマイナンバーをご記載いただくことになりました。
（※）災害が発生した場合において、当該災害の被災者の援護を総合的かつ効率的に実施するため必要があると認める場合に市町村が整備するもの。
詳細は下のマイナンバーの記載についてをご覧ください。
マイナンバーの記載について（ワード：25KB） マイナンバーの記載について（PDF：172KB）
マイナンバーを用いた情報連携により一部書類の省略が可能となる場合があります
申請時にマイナンバーを記載いただくことで、住民票および課税証明書の提出が省略可能となる場合があります。
ただし、被用者保険で非課税の方や業種別国民健康保険組合の加入者の方は、課税証明書の省略ができませんのでご注意ください。
また、マイナンバーの情報連携により、住民票および課税証明書の省略を希望する場合は通常よりも受給者証の交付までに日数がかかる場合がありますのでご留意ください。
書類省略を希望の場合は下の書類省略についてをご熟読いただきますようお願いいたします。
書類省略についてはこちらをご覧ください。（PPT：102KB） 書類省略についてはこちらをご覧ください。（PDF：345KB）
令和5年10月1日から医療費助成開始時期を前倒しできます
令和5年10月1日から医療費助成制度が変わり、助成の開始日が申請日から「重症度を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になります。遡り期間は原則として申請日から1か月です。ただし臨床調査個人票の受領に時間を要した、または症状の悪化等により申請書類の準備や提出に時間を要したなど、診断年月日から1月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月となります。
詳細は右の厚生労働省お知らせ2ページ目をご覧ください。厚生労働省お知らせ(医療費助成前倒し)（PDF：851KB）
難病法に基づく医療費助成制度の概要について
平成27年1月1日付で難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が施行され、同法に基づく医療費助成制度が始まりました。
制度の対象となる疾病（指定難病）について
難病法に基づく医療費助成の対象となる疾病は、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定します。
令和6年4月1日から指定難病は341疾病になります。
（指定の経緯）
- 平成27年1月1日付け第一次実施 110疾病
- 平成27年7月1日付け第二次実施 196疾病
- 平成29年4月1日付け第三次実施 24疾病
- 平成30年4月1日付け第四次実施 1疾病
- 令和元年7月1日付け第五次実施 2疾病
- 令和3年11月1日付け第六次実施 6疾病（内1疾病は既存の疾病に統合）
- 令和6年4月1日付け第七次実施 3疾病
指定難病一覧（告示番号順）（エクセル：26KB）指定難病一覧（告示番号順）（PDF：282KB）
臨床調査個人票が改訂されます
令和6年4月1日から191疾病の診断基準等が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されます。
詳細については厚生労働省のホームページをご覧ください。（外部サイトへリンク）
制度の対象となる医療等について
助成の対象となる医療等は、指定医療機関で行われる指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療等です。
対象となる医療
- 診察
- 薬剤の支給
- 医学的処置、手術及びその他の治療
- 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
- 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
対象となる介護
- 訪問看護
- 訪問リハビリテーション
- 居宅療養管理指導
- 介護療養施設サービス
- 介護予防訪問看護
- 介護予防訪問リハビリテーション
- 介護予防居宅療養管理指導
- 介護医療院サービス
対象とならないものの例
- 支給認定期間外の医療費
- 指定医療機関外で受けた医療費
- 食事療養費（生活保護受給者等除く）
- 認定されている病名以外の医療費
例）風邪や虫歯の治療
薬などを起因とした副作用の治療 など - 保険適用外の費用
例）臨床調査個人票などの文書料
通院や訪問診療などに要した交通費
差額ベッド代やおむつなどの費用
介護保険の利用限度額を超えた介護サービス
労務災害や交通事故に係る医療費 など - 医療費助成の対象となるものを除く介護保険サービス
例）デイサービスや訪問介護サービス - 療養費の支給対象となる医療費
例）はり、きゅう及びあん摩・マッサージ、柔道整復の費用
治療用装具の作成・装着費用
海外の医療機関で受けた医療費
保険証未提示などにより、10割負担した医療費 など - 他の公費を適用した後の医療費
例）小児慢性特定疾病医療費助成適用後の医療費
重度障がい者医療費助成適用後の医療費 など
指定医療機関について
受給者証が使用できる指定医療機関については難病指定医療機関についてのページをご覧ください。
自己負担について
- (1)医療保険や介護保険適用後の負担割合が3割から2割に軽減されます。（元々1割や2割負担の方はそのままです。）
- (2)患者等の所得（市町村民税の課税状況等）に基づいて月額自己負担上限額が設定され、当該上限額を超えた額が助成されます。
自己負担額について 自己負担額について（ワード：27KB） 自己負担額について（PDF：99KB）
自己負担上限額管理票について
助成を受けるためには、指定医療機関の窓口で受給者証と「自己負担上限額管理票」を提示し、記入してもらう必要があります。
ページが不足する場合は、下記様式を印刷してご使用ください。
自己負担上限額管理票 自己負担上限額管理票（エクセル：12KB） 自己負担上限額管理票（PDF：365KB）
旧様式も使用可能です。
医療費助成の申請について
申請は住民票がある都道府県・政令指定都市にする必要があります。詳しくは新規申請手続き（難病法に基づく制度）のページをご覧ください。
参考 特定医療費（指定難病）支給認定の申請のご案内（ワード：1,843KB） 特定医療費（指定難病）支給認定の申請のご案内（PDF：2,697KB）
指定医について
申請に必要な診断書（臨床調査個人票）を作成できる指定医については難病指定医についてのページをご覧ください。
参考リンク
令和6年4月1日より登録者証の交付が始まります
登録者証とは、福祉、就労等の各種支援（障がい福祉サービスの受給申請時に指定難病患者かどうかをマイナンバー連携により確認することや、ハローワーク等に対し難病患者であることの証明など）を円滑に利用できるようにするためのものです。
登録者証でサービスが受けられるかどうかは、サービス提供者等（市町村等）により異なりますので、申請にあたっては、まずは利用の可否をサービス提供者等にご確認ください。なお、マイナンバーによる情報連携は令和6年6月以降可能となる予定です。
詳細は右の登録者証についてをご覧ください。登録者証について（ワード：29KB） 登録者証について（PDF：208KB）
登録者証の申請方法
登録者証（指定難病）申請書兼届出書
添付書類については、登録者証（指定難病）申請書兼届出書2枚目をご覧ください。
※原則マイナンバーカードでの情報連携となります。（マイナンバーカードがない等の理由により書面での発行も可能です。）
必要書類を次の住所へ郵送してください。
〒540-8570 大阪市中央区大手前2丁目
大阪府 健康医療部 保健医療室 地域保健課 難病認定グループ 登録者証担当