大阪府 難病 ポータルサイト

更新日:令和3年9月15日

大阪府難病ポータルサイト

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大阪府難病診療医療拠点病院における指定難病(333疾患)の診療情報についてはこちら

難病とは

  • 難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)において、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。
  • 難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
  • 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の向上を図るため、平成27年1月に「難病法」が施行されました。また、同年9月には、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が策定されました。

おしらせ

  • 令和3年9月15日更新 【New!】  

     ➡『「大動脈シンポジウム2021」〜大動脈瘤と大動脈解離を知ろう〜』が開催されます。 

  • 令和3年8月27日更新

     ➡ 『令和3年度 強直性脊椎炎・掌蹠膿疱症性骨関節炎 市民公開講座』が開催されます。(終了しました)

  • 令和3年6月29日更新

     ➡がん患者等妊よう性温存治療費助成事業(非がん疾患)』のページを追加しました。

  • 令和3年5月20日更新

     ➡難病のことみんなで考えよう(啓発動画)(外部サイト) 』を豊中市保健所が公開しました。

  • 令和3年4月1日更新 

     ➡大阪府難病医療協力病院』を追加指定しました。

  • 令和2年12月1日更新

     ➡難病に関する相談に『難病患者の就労支援について』のページを追加しました。

  • 令和2年10月14日更新

     ➡『大阪難病診療連携拠点病院』における指定難病の診療情報(外部サイト)が公開されました。

  • 令和2年9月3日更新

     ➡災害に備えて』のページを追加しました。

  • 令和元年5月15日更新

     ➡大阪府 難病 ポータルサイトをリニューアルしました。

トピックス

難病等医療費助成診療所のイラストです

➡平成27年1月1日付けで「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、同法律に基づく医療費助成制度が始まりました。
➡ 難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病の医療費助成制度

府の取り組み白衣を着た人がガッツポーズをするイラストです。

➡大阪府では、平成30年3月に策定した第7次大阪府医療計画において向こう5年間の取り組みの方向性と目標を掲げて難病対策に取り組んでいます。

➡ 第7次大阪府医療計画(第7章 第6節 「難病対策」部分の抜粋) [PDFファイル/333KB]

難病に関する情報スマートフォンのイラストです

➡公益財団法人難病医学研究財団(外部サイト)が運営(厚生労働省補助事業)するホームページです。
  患者さん、ご家族の皆さまおよび難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。

➡ 難病情報センター(外部サイト)

難病に関する相談問診している人のイラストです

➡難病について、お気軽にご相談、お問い合わせください。
  医師、保健師などの専門スタッフが療養生活に関する相談・情報提供を行っております。

難病の医療お医者さんが走っているイラストです

➡難病指定医や指定医療機関について掲載しています。
 ➡ 指定医療機関の申請手続について
 ➡ 難病指定医及び協力難病指定医の一覧

➡府では、「大阪難病診療連携拠点病院」、「大阪難病診療分野別拠点病院」、「大阪府難病医療協力病院」を指定しています。
 ➡ 大阪府の難病医療提供体制

➡大阪難病医療ネットワーク(外部サイト)」では、「大阪府難病診療連携拠点病院」における指定難病の診療情報を紹介しています。
 ➡ 拠点病院の診療情報(外部サイト)

 ➡がん患者等の妊よう性温存治療費助成事業について掲載しています。

➡さまざまな条件で医療機関を検索できます。
 ➡ 大阪府医療機関情報システム(外部サイト)

患者会情報人々が輪になっているイラストです

講習会・研修会講習会で説明している人のイラストです

➡難病に関する、講習会・研修会の情報を掲載しています。

災害に備えて避難している人々のイラストです

➡災害に備えるための情報や啓発チラシ等を掲載しています。

リンクリンクのイラストです

➡国における難病対策に関する情報を紹介しています。
➡妊よう性に関する情報を紹介しています。

このページの作成所属
健康医療部 保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ

ここまで本文です。


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