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更新日:2024年5月24日

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難病に関する患者会情報

患者団体

各団体からの申請に基づき掲載しています。

お問い合わせは各団体へお願いします。

患者団体一覧(五十音順)
団体名 ホームページ又は連絡先
一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会 一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会(外部サイトへリンク)
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部

一般社団法人 全国筋無力症友の会 大阪支部(外部サイトへリンク)

一般社団法人短腸症候群の会

一般社団法人 短腸症候群の会 本部(外部サイトへリンク)

SBMAの会 SBMA(球脊髄性筋萎縮症)の患者会「SBMAの会(外部サイトへリンク)
NPO日本オスラ―病患者会 オスラー病患者会:オスラー病相談室(外部サイトへリンク)
NPO法人 日本アトピー協会 特定非営利活動法人日本アトピー協会(外部サイトへリンク)
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 NPO法人PADM-遠位型ミオパチー患者会(外部サイトへリンク)
MECP2重複症候群患者家族会 MECP2重複症候群患者家族会(外部サイトへリンク)
大阪IBD 大阪IBD(外部サイトへリンク)
大阪MS/NMOコムラード(多発性硬化症/視神経脊髄炎) 大阪コムラード(外部サイトへリンク)
大阪肝臓友の会 大阪肝臓友の会(外部サイトへリンク)
大阪ヘモフィリア友の会 住所:大阪府阪南市自然田1613-2池上方
電話:072-471-7822
褐色細胞腫を考える会 褐色細胞腫を考える会(外部サイトへリンク)
キャッスルマン病患者会 キャッスルマン病患者会(PC)(外部サイトへリンク)
魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会

住所:福岡県北九州市小倉南区徳力団地52-108号
電話:090-7539-3840

ギラン・バレー症候群 患者の会 ギラン・バレー症候群 患者の会(外部サイトへリンク)
近畿SCD・MSA友の会 近畿SCD・MSA友の会(外部サイトへリンク)
公益社団法人日本網膜色素変性症協会 公益社団法人日本網膜色素変性症協会(外部サイトへリンク)
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会 カモミールの会(外部サイトへリンク)
サルコイドーシス友の会 サルコイドーシス友の会(外部サイトへリンク)
CAPS患者・家族の会 CAPS患者・家族の会(外部サイトへリンク)
CMT友の会 CMT友の会(外部サイトへリンク)
CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群)

(HP)CCHSファミリー会(外部サイトへリンク)

(facebook)CCHSファミリー会(外部サイトへリンク)

腎性尿崩症友の会 腎性尿崩症友の会(facebook)(外部サイトへリンク)
膵島細胞症患者の会(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会) 膵島細胞症患者の会(外部サイトへリンク)
全国パーキンソン病友の会大阪府支部 全国パーキンソン病友の会大阪府支部(外部サイトへリンク)
全国ファブリー病患者家族の会 一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会(別称 ふくろうの会)(外部サイトへリンク)
胆道閉鎖症の子どもを守る会 胆道閉鎖症の子どもを守る会 Official Website(外部サイトへリンク)
CHARGEの会 CHARGEの会(外部サイトへリンク)
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会) つくしの会(外部サイトへリンク)
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 NPO法人筋無力症患者会のHP(外部サイトへリンク)

特定非営利活動法人日本マルファン協会

(対象とする主な疾患群:マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群)

マルファン症候群 特定非営利活動法人日本マルファン協会–marfan syndrome(外部サイトへリンク)
特定非営利活動法人おれんじの会 特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)(外部サイトへリンク)
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)(外部サイトへリンク)
特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会 全国ポンぺ病患者と家族の会(外部サイトへリンク)
日本ゴーシェ病の会 日本ゴーシェ病の会(外部サイトへリンク)
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会) 日本WAGR症候群の会(外部サイトへリンク)
日本てんかん協会大阪府支部(波の会) 日本てんかん協会大阪府支部(波の会)(外部サイトへリンク)
日本二分脊椎症協会 日本二分脊椎症協会公式サイト(外部サイトへリンク)
日本肺胞蛋白症患者会 日本肺胞蛋白症患者会(外部サイトへリンク)
日本ハンチントン病ネットワーク
Japanese Huntington's Disease Network(JHDN)
日本ハンチントン病ネットワーク(外部サイトへリンク)
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋(外部サイトへリンク)

ネフローゼ症候群患者会 Nephrotic Syndrome Patients Association Japan(外部サイトへリンク)
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会)(外部サイトへリンク)
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~ バクバクの会(外部サイトへリンク)
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会 PKU親の会ホームページ(外部サイトへリンク)
ベーチェット病友の会

(全国のHP)ベーチェット病友の会公式ウェブサイト(外部サイトへリンク)

(大阪支部のHP)ベーチェット病友の会 大阪府支部(外部サイトへリンク)

ミトコンドリア病患者・家族の会 ミトコンドリア病患者・家族の会(外部サイトへリンク)

掲載を希望される団体は、下記グループまでお問い合わせください。

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