団体名 |
ホームページ又は連絡先 |
一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会 |
一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会(外部サイトへリンク) |
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 |
一般社団法人 全国筋無力症友の会 大阪支部(外部サイトへリンク)
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一般社団法人短腸症候群の会 |
一般社団法人 短腸症候群の会 本部(外部サイトへリンク)
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SBMAの会 |
SBMA(球脊髄性筋萎縮症)の患者会「SBMAの会(外部サイトへリンク) |
NPO日本オスラ―病患者会 |
オスラー病患者会:オスラー病相談室(外部サイトへリンク) |
NPO法人 日本アトピー協会 |
特定非営利活動法人日本アトピー協会(外部サイトへリンク) |
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 |
NPO法人PADM-遠位型ミオパチー患者会(外部サイトへリンク) |
MECP2重複症候群患者家族会 |
MECP2重複症候群患者家族会(外部サイトへリンク) |
大阪IBD |
大阪IBD(外部サイトへリンク) |
大阪MS/NMOコムラード(多発性硬化症/視神経脊髄炎) |
大阪コムラード(外部サイトへリンク) |
大阪肝臓友の会 |
大阪肝臓友の会(外部サイトへリンク) |
大阪ヘモフィリア友の会 |
住所:大阪府阪南市自然田1613-2池上方
電話:072-471-7822 |
褐色細胞腫を考える会 |
褐色細胞腫を考える会(外部サイトへリンク) |
キャッスルマン病患者会 |
キャッスルマン病患者会(PC)(外部サイトへリンク) |
魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会 |
住所:福岡県北九州市小倉南区徳力団地52-108号
電話:090-7539-3840
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ギラン・バレー症候群 患者の会 |
ギラン・バレー症候群 患者の会(外部サイトへリンク) |
近畿SCD・MSA友の会 |
近畿SCD・MSA友の会(外部サイトへリンク) |
公益社団法人日本網膜色素変性症協会 |
公益社団法人日本網膜色素変性症協会(外部サイトへリンク) |
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会 |
カモミールの会(外部サイトへリンク) |
サルコイドーシス友の会 |
サルコイドーシス友の会(外部サイトへリンク) |
CAPS患者・家族の会 |
CAPS患者・家族の会(外部サイトへリンク) |
CMT友の会 |
CMT友の会(外部サイトへリンク) |
CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群) |
(HP)CCHSファミリー会(外部サイトへリンク)
(facebook)CCHSファミリー会(外部サイトへリンク)
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腎性尿崩症友の会 |
腎性尿崩症友の会(facebook)(外部サイトへリンク) |
膵島細胞症患者の会(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会) |
膵島細胞症患者の会(外部サイトへリンク) |
全国パーキンソン病友の会大阪府支部 |
全国パーキンソン病友の会大阪府支部(外部サイトへリンク) |
全国ファブリー病患者家族の会 |
一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会(別称 ふくろうの会)(外部サイトへリンク) |
胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
胆道閉鎖症の子どもを守る会 Official Website(外部サイトへリンク) |
CHARGEの会 |
CHARGEの会(外部サイトへリンク) |
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会) |
つくしの会(外部サイトへリンク) |
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 |
NPO法人筋無力症患者会のHP(外部サイトへリンク) |
特定非営利活動法人日本マルファン協会
(対象とする主な疾患群:マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群)
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マルファン症候群 特定非営利活動法人日本マルファン協会–marfan syndrome(外部サイトへリンク) |
特定非営利活動法人おれんじの会 |
特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)(外部サイトへリンク) |
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 |
筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)(外部サイトへリンク) |
特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会 |
全国ポンぺ病患者と家族の会(外部サイトへリンク) |
日本ゴーシェ病の会 |
日本ゴーシェ病の会(外部サイトへリンク) |
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会) |
日本WAGR症候群の会(外部サイトへリンク) |
日本てんかん協会大阪府支部(波の会) |
日本てんかん協会大阪府支部(波の会)(外部サイトへリンク) |
日本二分脊椎症協会 |
日本二分脊椎症協会公式サイト(外部サイトへリンク) |
日本肺胞蛋白症患者会 |
日本肺胞蛋白症患者会(外部サイトへリンク) |
日本ハンチントン病ネットワーク
Japanese Huntington's Disease Network(JHDN) |
日本ハンチントン病ネットワーク(外部サイトへリンク) |
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 |
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋(外部サイトへリンク)
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ネフローゼ症候群患者会 |
Nephrotic Syndrome Patients Association Japan(外部サイトへリンク) |
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) |
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会)(外部サイトへリンク) |
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~ |
バクバクの会(外部サイトへリンク) |
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会 |
PKU親の会ホームページ(外部サイトへリンク) |
ベーチェット病友の会 |
(全国のHP)ベーチェット病友の会公式ウェブサイト(外部サイトへリンク)
(大阪支部のHP)ベーチェット病友の会 大阪府支部(外部サイトへリンク)
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ミトコンドリア病患者・家族の会 |
ミトコンドリア病患者・家族の会(外部サイトへリンク) |