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難病(特定疾患・指定難病)に関する支援
訪問・面接等による相談
保健所の保健師が家庭訪問し、療養生活について相談支援を行っています。
また、必要に応じて主治医と連携をとり、専門職(理学療法士・言語聴覚士・臨床心理士・栄養士等)との同伴訪問や面接による相談支援を行っています。
患者会、疾患別講習会・研修会の案内、難病に関する相談窓口の紹介等を掲載しています。
交流会等の開催
同じ病気や障害などを持つ難病患者の方やそのご家族が、悩みや不安を共有したり、情報交換を行うために交流会を開催しています。
医療・看護・介護関係機関の連携
難病患者の方とその家族に対する医療・看護・介護における地域での課題を共有し、解決を目指すため、関係機関に対する研修会を実施しています。
医療費(特定疾患・指定難病)助成制度及び対象疾患
いわゆる難病とは、(1)希少性、(2)原因不明、(3)治療方法未確立、(4)生活への長期的支障、という4つの要件を満たすものを言います。
これらのうち厚生労働省が指定する特定の疾患に対して、医療費の助成を行っており、保健所が申請窓口となっています。
(所得状況に応じて自己負担があります。)
- 詳しい制度案内・申請手続き書式(指定難病) 「難病法に基づく医療費助成制度」へ
- 対象疾患の説明 「財団法人 難病医学研究財団 難病情報センター」へ(外部サイトへリンク)
- 「スモン」「プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。)」「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」については「特定疾患医療費助成制度」へ