難病に関する患者会情報

更新日:2022年4月5日

患者団体

各団体からの申請に基づき掲載しています。

お問い合わせは各団体へお願いします。

◇患者団体一覧(五十音順)

団体名 ホームページ又は連絡先
一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部http://mgosaka.org/
一般社団法人短腸症候群の会http://short-bowel-synd.seesaa.net/
SBMAの会https://sbma.jp/
NPO日本オスラ―病患者会https://www.hht.jpn.com
NPO法人 日本アトピー協会http://www.nihonatopy.join-us.jp/
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会https://npopadm.com/
MECP2重複症候群患者家族会https://www.mecp2.jp/
大阪IBDhttps://osakaibd.xvoj.com/
大阪MS/NMOコムラード(多発性硬化症/視神経脊髄炎)https://osakacomr04.xsrv.jp/
大阪肝臓友の会http://osaka.kanzo.org/
大阪ヘモフィリア友の会住所:大阪府阪南市自然田1613-2池上方
電話:072-471-7822
褐色細胞腫を考える会http://www.pheopara.com/index.html
キャッスルマン病患者会http://www.eonet.ne.jp/~castleman/index.html
魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会

住所:福岡県北九州市小倉南区徳力団地52−108号
電話:090-7539-3840

ギラン・バレー症候群 患者の会https://www.gbsjpn.org
近畿SCD・MSA友の会http://kinki-scd.sakura.ne.jp/
公益社団法人日本網膜色素変性症協会https://www.jrps.org
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会https://5pminusjp-chamomile.org/
サルコイドーシス友の会https://www.ne.jp/asahi/h/sato/
CAPS患者・家族の会www.caps-family.com
CMT友の会http://www.j-cmt.org/
CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群)

(HP)

https://www.normanet.ne.jp/~cchs/
(facebook)
https://www.facebook.com/cchsjapanlocale=ja_JP

腎性尿崩症友の会https://www.facebook.com//jinseinyoho
膵島細胞症患者の会(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会)http://www.suitousaiboukai.com
全国パーキンソン病友の会大阪府支部http://www.osaka-pda.com/
全国ファブリー病患者家族の会http://www.fabrynet.jp
胆道閉鎖症の子どもを守る会http://tando.lolipop.jp/
CHARGEの会https://charge-syndrome.net/
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)http://www.tsukushinokai.net
特定非営利活動法人 筋無力症患者会https://mgjapan.org/

特定非営利活動法人  日本マルファン協会

(対象とする主な疾患群:マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群)

https://www.marfan.jp
特定非営利活動法人おれんじの会http://blog.canpan.info/orange083/
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会https://dm-family.net
特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会http://www.pompe-family.com
日本ゴーシェ病の会https://www.gaucherjapan.com
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会)https://sites.google.com/view/wagr-japan
日本てんかん協会大阪府支部(波の会)https://jeaosaka.jimdofree.com/
日本二分脊椎症協会http://sba.jpn.com/
日本肺胞蛋白症患者会https://pap-net.jp/
日本ハンチントン病ネットワーク
Japanese Huntington's Disease Network (JHDN)
https://www.jhdn.org/
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
ネフローゼ症候群患者会https://nephroticsyndrome.amebaownd.com/
ハーモニー・ライン(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会)https://harmonyline.com/
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会https://www.japan-pku.net
ベーチェット病友の会(全国のHP)
https://www.behcetsjp.net/
(大阪支部のHP)
https://ameblo.jp/behcetosaka/
ミトコンドリア病患者・家族の会http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/

◇掲載を希望される団体は、下記グループまでお問い合わせください。

このページの作成所属
健康医療部 保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ

ここまで本文です。