| 団体名 | ホームページ又は連絡先 |
|---|
| 一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会 | http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/ |
| 一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 | http://mgosaka.org/ |
| 一般社団法人短腸症候群の会 | http://short-bowel-synd.seesaa.net/ |
| ＳＢＭＡの会 | https://sbma.jp/ |
| NPO日本オスラ―病患者会 | https://www.hht.jpn.com |
| NPO法人 日本アトピー協会 | http://www.nihonatopy.join-us.jp/ |
| NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 | https://npopadm.com/ |
| MECP2重複症候群患者家族会 | https://www.mecp2.jp/ |
| 大阪ＩＢＤ | https://osakaibd.xvoj.com/ |
| 大阪MS/NMOコムラード（多発性硬化症/視神経脊髄炎） | https://osakacomr04.xsrv.jp/ |
| 大阪肝臓友の会 | http://osaka.kanzo.org/ |
| 大阪ヘモフィリア友の会 | 住所：大阪府阪南市自然田１６１３-２池上方
電話：072-471-7822 |
| 褐色細胞腫を考える会 | http://www.pheopara.com/index.html |
| キャッスルマン病患者会 | http://www.eonet.ne.jp/~castleman/index.html |
| 魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会 | 住所：福岡県北九州市小倉南区徳力団地５２−１０８号
電話：090-7539-3840 |
| ギラン・バレー症候群 患者の会 | https://www.gbsjpn.org |
| 近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 | http://kinki-scd.sakura.ne.jp/ |
| 公益社団法人日本網膜色素変性症協会 | https://www.jrps.org |
| 5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会 | https://5pminusjp-chamomile.org/ |
| サルコイドーシス友の会 | https://www.ne.jp/asahi/h/sato/ |
| CAPS患者・家族の会 | www.caps-family.com |
| CMT友の会 | http://www.j-cmt.org/ |
| CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群) | (HP) (facebook) |
| 腎性尿崩症友の会 | https://www.facebook.com//jinseinyoho |
| 膵島細胞症患者の会(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会) | http://www.suitousaiboukai.com |
| 全国パーキンソン病友の会大阪府支部 | http://www.osaka-pda.com/ |
| 全国ファブリー病患者家族の会 | http://www.fabrynet.jp |
| 胆道閉鎖症の子どもを守る会 | http://tando.lolipop.jp/ |
| CHARGEの会 | https://charge-syndrome.net/ |
| つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会） | http://www.tsukushinokai.net |
| 特定非営利活動法人 筋無力症患者会 | https://mgjapan.org/ |
特定非営利活動法人 日本マルファン協会 (対象とする主な疾患群：マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群) | https://www.marfan.jp |
| 特定非営利活動法人おれんじの会 | http://blog.canpan.info/orange083/ |
| 特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 | https://dm-family.net |
| 特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会 | http://www.pompe-family.com |
| 日本ゴーシェ病の会 | https://www.gaucherjapan.com |
| 日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群家族の会) | https://sites.google.com/view/wagr-japan |
| 日本てんかん協会大阪府支部(波の会) | https://jeaosaka.jimdofree.com/ |
| 日本二分脊椎症協会 | http://sba.jpn.com/ |
| 日本肺胞蛋白症患者会 | https://pap-net.jp/ |
日本ハンチントン病ネットワーク
Japanese Huntington's Disease Network (JHDN) | https://www.jhdn.org/ |
| ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 | https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/ |
| ネフローゼ症候群患者会 | https://nephroticsyndrome.amebaownd.com/ |
| ハーモニー・ライン（家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) | https://harmonyline.com/ |
| バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる〜 | https://www.bakubaku.org/ |
| フェニルケトン尿症親の会連絡協議会 | https://www.japan-pku.net |
| ベーチェット病友の会 | (全国のHP) (大阪支部のHP) |
| ミトコンドリア病患者・家族の会 | http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/ |
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