特定非営利活動法人 大阪難病連　要望書

要望書

大阪府知事　吉村　洋文　様

特定非営利活動法人　大阪難病連
理事長

大阪府への要望書
（２０２２年度）

【共通重点項目】

１、大阪府の医療費助成制度について
　ａ）旧老人医療費助成制度について、福祉医療費助成制度の対象外となった方で、低所得者で一定以上の医療費がある場合の医療費助成制度を設けてください。
　ｂ）重度障がい者医療費助成制度を見直し、難病患者・中軽度の障がい者にも対象を広げて制度を拡充してください。   
　ｃ）大阪府の乳幼児医療費助成制度は６歳までで、市町村の制度の補助となっていますが、地域格差をなくすために大阪府の対象年齢を18歳まで引き上げてください。
　　　※河南町では､令和元年10月１日より、対象年齢が22歳までになりました。

２、消費税の使い道、社会保障制度については、国民が安心して生活ができるような施策を講じるよう国に強く要望してください。
　ａ）後期高齢者医療制度は早急に撤廃するよう国に要望してください。
　　　※平成20年３月31日以前の老人保健制度にもどしてください。
　ｂ）75歳以上の医療費窓口負担を２割に引上げないでください。
　ｃ）外来受診時の定額負担上乗せを導入しないでください。
　ｄ）薬剤費の自己負担を引き上げないでください。
　ｅ）年金の支給開始年齢を引き上げないでください。
　ｆ）生活保護費を引き下げないでください。

３、2015年１月、難病法が施行され､指定難病の助成予算が義務的経費になったこと。対象疾患が拡大されたことなど前進面はありますが、次の項目について、国と大阪府に要望します。
　ａ）難病（指定難病軽症者及び小児慢性特定疾患対象患者の成人）に対して特別高額医療制度を構築してください。例えば年収150万円以下で月額医療費が3,300円以上（３割負担で）が３か月以上ある場合、申請により月額1,000円以下になるような制度を国に要望するとともに大阪府でも取組んでください。

４、防災緊急対策
１）防災対策について
　難病患者や障害者の安否確認、避難誘導、情報提供等のマニュアルについて現状をお聞かせください。
２）内部障害者及び慢性疾患患者について
　ａ）慢性疼痛などの長期慢性疾患患者が、普段の医療が継続して受けられるような体制を図ってください。例えば、オピオイド薬や生物学的製剤など管理が厳しく大量備蓄の難しい治療薬に関して、どこで、どのようにしたら入手できるのか対策内容を教えてください。
　　　※特に、オピオイド薬は医師の意見も異なり、医師によって処方してくれないことも懸念、災害時のストレスによる悪化を避ける事が必要です。
　ｂ）災害時、医療機関に行けない場合や、帰宅困難になった時の薬の処方について
　　　イ）前回、処方箋のコピーまた、スマホなどによる処方箋の画像等を薬局や病院に示すことで処方できると回答いただいておりますが、各自治体で本件の対応について共有されているのか教えてください。
　　　　　※インスリン、抗リウマチ薬（免疫抑制剤）、痛み止め（各種）、生物学的製剤（数種）
　　　　　※関節リウマチ患者本人が使用しているものは独自のもので代替が出来ません、その上での対処方法の検討が必要です。
　　　ロ）災害時に、処方可能な薬局、病院の情報は提供されるようになっているのでしょうか。

５、新型コロナウイルス対策について
　ａ）軽症者であっても、重症化の心配がある基礎疾患がある患者は、本人の要望で入院できるようにしてください。

【医療関係】

１、2015年に医療保険改革関連法が成立しましたが、この法は難病患者の療養生活を圧迫するものです。次の項目については国に直ちにやめるよう要望し大阪府で早急に実施してください。
　ａ）70 歳以上の高齢者の医療費を１割に戻してください。
　ｂ）漢方薬、風邪薬、目薬、湿布薬などは治療に必要な薬です。保険外しは止めてください。

２、法制定された国の難病対策でも充分でない下記項目について大阪府で実施してください。
　ａ）指定難病の更新手続きを簡素化してください。
　ｂ）「臨床調査個人票」の文書料は医療機関ごとに違いますが、2,000円以上については大阪府で負担してください。
　ｃ）指定難病の更新の際に必要な住民票と課税証明書は自己負担では無く公用でとれるように府下市町村に指示してください。
　ｄ）ロイス・ディーツ症候群は小児慢性特定疾病ですが、指定難病としてはマルファン症候群に含まれる疾患として認定されています。ロイス・ディーツ症候群が指定難病一覧に記載されていないこと、ロイス・ディーツ症候群が指定難病であることを担当者や患者に周知徹底されていないこと、重症度基準がマルファン症候群とは違う点があることなどの点から、ロイス・ディーツ症候群として指定難病となるよう希望しているところですが、大阪府においても早急にご対応いただきますようお願いいたします。

３、医療費公費負担の拡大を
　難病法の成立に伴い、患者の本人負担の医療費が大幅に引き上げられましたが、難病患者は、生涯、医療費を払い続けなければなりません。下記事項について国に強く要望するとともに、大阪府独自でも実施してください。
　ａ）重症度分類で軽症者を外すのではなく、全ての指定難病の患者を医療費助成の対象にしてください。
　　　※経済的な理由により軽症者が治療中断や休止となれば、再び重症化する可能性があります。例えば、パーキンソン病患者のうち、ヤールの判定１・２度の患者は医療費助成の対象にされていません。この人たちも徐々に病気が進行することは避けられず、医療費などの面ではヤール３・４度の人達と同じような経済的、精神的、肉体的負担を受けています。ぜひ、重症度分類を撤廃し、医療費助成の対象としてください。
　ｂ）関節リウマチでは進行とともに痛みと変形が生じ、仕事はおろか家事や子育てもままなりません。現在では生物学的製剤を発症当初に使用することで痛みと変形を抑えることが可能となり、生物学的製剤を使用することで働き続けることができる方もおられますが、高額なため使用困難となっています。生物学的製剤の使用を医師より勧められた発症当初の患者に、大阪府独自で医療費の助成を実施してください。
　ｃ）１型糖尿病の合併症の重症化防止のため医療器具等の高額化が進んでおります。低所得者は医療費の一部助成をしてください。

４、難病医療機関の整備を
　ａ）大阪府下腎疾患患者の40代、50代の実態調査を実施し、近年、増加が著しい糖尿病や生活習慣病を含めた腎不全対策が必要です。
　　　※府下の腎疾患患者の実態調査は、昭和51年に阿倍野区をモデル地区として実施され、それ以降全く行われていません。糖尿病や生活習慣病から腎不全になる患者は増加しており、その対策は急務です。
　ｂ）緊急時に大動脈瘤破裂が迅速に治療できる救急体制を整えてください。
　　　※東京都では、緊急大動脈疾患に対しより効率的な患者搬送システムを構築し、時間依存性の本症への迅速な外科治療等の実施体制を設け、死亡例を減少させ都民の健康維持に寄与することを目的とする「急性大動脈スーパーネットワーク」が2010年11月から運用されています。迅速に治療できる施設は限られています。急性大動脈疾患に対し循環器内科と心臓血管外科が協力して緊急診療体制をとり、大阪府全域を網羅し効率的に患者受入れを可能とする救急体制の確立をお願いします。
　ｃ）大阪府内の大動脈瘤破裂や解離を減らすための啓発に取組んでください。
　ｄ）2018年12月に「脳卒中・循環器病対策基本法」が成立し、2019年12月に施行されました。大阪府においても「循環器病対策推進計画」を早急に策定し、府内医療ネットワークの強化と、一般市民への啓発を行ってください。その中で、急性大動脈疾患やマルファン症候群などについても知っていただく機会を作ってください。その後どうなったかを教えてください。
　ｅ）大阪府から指定された難病診療連携拠点病院に「東洋医学科」を開設し、医療に対して保険適用できるようにしてください。

５、リハビリに関して
　ａ）「難病患者リハビリテーション料に規定する疾患」に関して、疾患別リハビリテーションの標準算定日数を超えてリハビリができるようにしてください。
　ｂ）医療保険による維持期リハビリを継続してください。
　ｃ）65歳になっても介護保険に移行させないでください。
　ｄ）難病治療とリハビリテーションが受けられ、長期に療養できる病床を専門病院に確保してください。リハビリを必要とする患者から医療リハビリを取り上げ「退院強要」を行うことは再び機能低下を招くだけに絶対に行わないでください。
　　　※神経ベーチェット病をはじめ、多くの神経難病患者が在宅で充分な治療や看護を受けられず不安な毎日を送っています。また、高齢化や核家族化が進むなかで、介護の問題も深刻です。
　　　　行き届いた看護体制のもとで、専門治療とリハビリテーションが受けられ、退院を強要される心配のない、長期療養施設を確保してください。
　ｅ）リハビリを必要とする対象者に対して今の医療制度の中でどのような手立てがあるのか、現状の使える制度について聞かせてください。

６、大阪難病連への支援・その他
　ａ）大阪難病連の加盟団体が行う「学習会・交流会」の助成金を当初予算に組み込んでください。

７、肝炎対策について
１）「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業」について
　ａ）肝がん・肝硬変で入院する予定の患者に対して、本制度を説明した説明書を入院手続きの際に、必ず手渡されるように、肝硬変や肝がんの入院治療を行っているすべての医療機関に徹底してください。
　　　※なお、全国Ｂ型肝炎訴訟弁護団が調査したNDB資料によると、Ｂ・Ｃ型肝炎による非代償期肝硬変・肝がんの入院患者数は14,423人となっています。（2020年）
　ｂ）本制度の指定医療機関登録数は、2022年８月末時点で96か所と少なく、全国Ｂ型肝炎訴訟弁護団が調査したNDB資料によると、235の医療機関で肝硬変・肝がんの治療が行われています。入院・通院治療を行っているすべての医療機関が登録されるよう府のとりくみを促進してください。
　ｃ）厚生労働省は2021年４月から「肝がん重度肝硬変治療研究促進事業」の制度改正を行い、肝がんに対する分子標的治療薬の通院での治療について、本制度の対象に含めました。当該治療を行う医療機関に、本制度の改定を周知し、治療対象患者が本制度の受給申請を行うように促してください。
２）肝機能障害者に対する身体障害者手帳の交付実績を明らかにしてください。
　　肝機能障害該当患者に、手帳交付・福祉医療制度提供内容をわかりやすく説明する資料を医療機関窓口に掲示するように取り組んでください。
３）肝炎に対する正しい認識の啓発、PR活動を行ってください。
　ａ）「世界肝炎デー・日本肝炎デー」(７月28日)とその前後に設定される「肝臓週間」を実効あるものにするために、肝疾患診療拠点病院などと協力し、啓発・講演活動を積極的に行ってください。
　　　また、二次医療圏ごとに、保健所・市町村保健福祉センターと協力し肝炎デー啓発イベントを行い、肝炎ウイルス検査受診促進と肝炎ウイルスキャリアの専門医療機関受診を促す集中期間として「肝臓週間」を活用してください。
４）肝炎ウイルス検診と陽性者「フォローアップ事業」について
　ａ）特定感染症検査等事業・緊急肝炎ウイルス検査事業と各市町村が行う健康増進事業で実施される肝炎ウイルス検診の受検者は、市町村間の格差が著しい。当該医師会、市町村と連携し、受検者数の地域格差を是正してください。
　　　特に市町村で行われる特定健診時に肝炎ウイルス検診を同時に行われるよう、各市町村の実態も把握し、特定健診・がん検診と同時に受検勧奨されるように、特定検診問診票に過去の「肝炎ウイルス検診」受検の有無欄を設け、受検確認できるように取組んでください。
　　　また、大阪府が行う、特定感染症検査等事業・緊急肝炎ウイルス検査事業、各市町村が行う健康増進事業、それぞれで実施される肝炎ウイルス検診の受検者数を、それぞれ開示してください。そして、各市町村において、40歳以降５歳きざみ（５歳ごと）の年齢に到達する人で、まだ肝炎ウイルス検診を受検したことがない人に対して、肝炎ウイルス検診を受検するように「個別勧奨」を実施してもらうように、大阪府から各市町村に働きかけを行ってください。
　　　肝炎ウイルス検診で陽性と判明した人が、肝炎専門医療機関で受診・受療出来るようにはたらきかけを行ってください。
　ｂ）ウイルス性肝炎患者等重症化予防推進事業で、本年４月から開始された「定期検査費用助成」について、Ｂ型肝炎ウイルス・Ｃ型肝炎ウイルス陽性者に周知されるように取り組んでください。 また、本制度が、年３回実施されるように国に働きかけて下さい。
　　　肝炎ウイルス陽性者への受診勧奨（フォローアップ）が、きちんと行われているか、確認作業がどのように行われているか、明らかにしてください。
　ｃ）肝炎医療コーディネーター養成研修参加者が、各市町村間で格差が生じないように、市町村、肝炎医療専門機関・肝炎医療協力医療機関、薬剤師会に働きかけてください。

８、臓器移植について
　臓器移植法案が改正され、2010年７月17日からは、本人の臓器提供の意思が不明な場合にも、家族の承諾があれば臓器提供が可能となり、これにより15歳未満の者からの脳死下でご提供を受けて多くの方が救命され、社会復帰を果たされています。
　しかし、全体の臓器提供数を見ますと心停止下でご提供の減少も伴って、微増に留まっています。また、改正臓器移植法のもう一つの目標でありました子どもの臓器提供は徐々に増加し、昨年は６歳未満の臓器提供４例を含め19例と昨年より倍増しました。しかし全体では日本の現状は世界に比して少ない。この現状を改善するためには、行政が推し進める継続的な臓器移植推進活動が不可欠です。
　よって、ここに下記の項目を要望します。
　ａ）府内における臓器提供できる施設間でマニュアル作成とシュミレーション研修、院内コーディネーター等の養成等環境整備を行ってください。
　ｂ）府内各施設での患者へのドネーション確認を行い、臓器提供の意思が尊重される体制を構築してください。
　ｃ）臓器の提供に際しては、いささかもドナー・レシピエント双方の人権が侵されることのないよう、必要にして十分な配慮をしてください。
　ｄ）国内の唯一のあっせん機関であります公益社団法人日本臓器移植ネットワークの整備のために、府としても積極的な提言、参画をしてください。また各市町村と連携した臓器移植推進体制を進めてください。
　ｅ）移植医療全般についての啓発活動を、大阪府としても積極的に行ってください。
　　ア）保険証、運転免許証の裏面に臓器提供意思表示カードがあります。臓器移植医療について、家族等と話し合ってお一人おひとりの臓器提供についての意思表示を推し進めてください。
　　イ）保険証の更新時に臓器移植医療に関するリーフレットの同封を行い、臓器移植医療について、家族等と話し合いお一人おひとりの臓器提供についての意思表示を推し進めてください。また、その意思はいつでも変更できることをお知らせください。
　　ウ）運転免許証においても、更新時に裏面の臓器提供意思カードの説明とリーフレットの配布を行って、理解を求めてください。
　　エ）マイナンバーカードの発行時においても臓器移植医療に関するリーフレットの同封を行い、臓器移植医療について、家族等と話し合いお一人おひとりが臓器提供についての意思表示を推し進めてください。
　　オ）脳死からの移植、腎臓の様に心停止後でも移植できるといったことについて府民の理解を深め、臓器移植医療の普及を進めるために、毎年臓器移植に関するシンポジウムを大阪府主催で開催してください。
　　カ）大阪府内で各市町村が所有する公用車に臓器移植医療の理解を求めるためのステッカー等貼付してください。
　ｆ）移植医療の対象となる可能性のある患者・家族に対して、移植医療のメリット・デメリット面の情報が十分に行き渡るようにしてください。
　ｇ）教育においても必須科目として、いのちの大切さを教える授業を行ってください。その中で厚生労働省から発行されている冊子等を参考に臓器移植医療についても話題とし、学校での話し合い、家庭での話し合いを交互に繰り返し充実した「いのちの授業」を切望します。
　ｈ）大阪府のホームページのトップにグリーンリボンマークを設け、府民の方がクリックすることで臓器移植医療の全般が分かるようにしてください。
　　　府内の市町村にも指導してください。また、公益財団法人大阪腎臓バンク、公益社団法人日本移植ネットワーク、府内の臓器移植関連施設等にリンクし、スムースな情報提供に寄与してください。
　ｉ）大阪府が移植に関して行った事業（啓発も含む）を教えてください。
　ｊ）大阪府が作成する災害に関する各種マニュアル及び指導要領に「障害者」へ添った項目をまとめ、周知徹底をねがいます。
　　・服用薬の確保が出来ているか、持参のない場合の取得方法手配
　　・体調の変化がないか
　　・水分補給が十分か
　　・食料に対してできる配慮が可能か
　　・感染症への対応がなされているか
　　・室内に犬、猫、鳥などが飼われていないか
　　・主治医（当該病院）との連絡体制が整っているか
　　・急患時の対応ができているか、当該病院への入院治療等が可能か

【福祉関係】

１、2013年４月から実施された「障害者総合支援法」により難病患者も障害福祉サービスが利用できるようになりましたが、内容的には多くの問題点があります。例えば「障害者総合支援法の骨格に関する総合福祉部会の提言」の多くが取り入れられていないこと。難病患者についても指定難病を中心とする368疾患のみしか認められていないこと。併せて、周知・啓発が十分でなく利用実態が少ないこと。大阪府においても障害者総合支援法の内容の見直しの要望を国に行うとともに、行政として当事者および家族に対する周知・啓発に力を入れてください。
　　※発病時や増悪期には、寝たきりの状態になったり、通院回数が増えるなど日常生活に大きなハンディを背負わされますが、多くの難病患者が身体障害者福祉法や障害年金の対象にならず、就園、就学、就職、結婚など、社会生活のあらゆる面で大きなハンディを負っています。すべての難病患者が安心して生活、療養できるようにするため当面、次の内容を要望します。
１）「制度の谷間」にいまだに置かれている患者の日常生活・福祉サービスの利用状況について、正確な実態把握を行ってください。例えば、線維筋痛症、１型糖尿病、その他まだ指定難病となっていない難治性、長期慢性疾患の患者は、疼痛、倦怠感などの見た目に分かりづらい症状を常に抱えており、日常生活に相当な制限を受けているにもかかわらず、障害者施策において対象外となりがちです。
　　このような患者たちが福祉サービスを利用する際の障壁や制限について、大阪府として認識されているか、またどんな施策をしようとしているのか教えてください。
２）すべての透析導入者は、身体障害者１級としてください。
　　※近年、糖尿病性腎症から透析導入が増加し、透析導入の原疾患の中ではトップを占めています。
　　　 しかし、糖尿病性腎症では導入時の血清クレアチニン値が8.0ミリグラム／デシリットル未満の場合が多く、身体障害者認定は３級、４級となる人がほとんどです。2000年４月から認定事務が都道府県に移管されてから、奈良県などではすでに、この措置により透析導入後は身体障害者１級の扱いに認定されていますが、昨年の要望書で、国への働きかけに対し、その後の経過等、お聞きしたい。

２、保険料の大幅な値上げに直結する国民健康保険料の統一化をやめて、各市町村の減免制度を守ってください。また、国庫負担率の引き上げを国に働きかけてください。
　　※市町村国保財政の困難さの主要な要因は、総医療費の60％あった国庫負担率が近年では24％に落ち込むことによって生じたものであるだけに、国庫負担率のアップが急務です。それを抜きにした広域化は、ますます大幅な保険料の値上げにつながります。

３、心臓機能障害による身体障害者手帳の取得が３歳未満ではできないとか、手術前では申請できないといった正確ではない説明が身体障害者手帳の担当窓口ですることのないよう十分に指導してください。
　　また、心臓病児の心臓機能障害による身体障害者手帳の申請で、その時点での診断において身体障害者診断書・意見書（18歳未満用）の裏面にある養護の区分で、少なくとも１か月から３か月毎の観察を要し、臨床所見・検査所見・心電図所見で４項目以上が認められるか、または冠動脈造影所見で冠動脈瘤もしくは拡張の認められる場合は、保護者から申請のための診断書依頼があれば「まだ０歳児だから」とか「手術前だから」、「症状が安定していないから」といった理由で拒否することなく、診断書を作成するよう指定医を指導してください。

【学校教育関係】

１、保育園における難病患者の受け入れ体制はどうなっていますか。保育園において、１型糖尿病の子供がある保育園への入園を断られた事例がありました、保育園への指導についてお聞きしたい。（子供はインスリンポンプを装着使用につき受け入れ拒否）

【労働・雇用関係】

１、中高年層はもとより、若年層を含めた難病患者の社会復帰、新規就労の場の提供やサポートは、難病患者が病気を抱えて生きていく上での重要で且つ必要な部分であります。この問題の具体化のためには、患者自らの意志と同時に、官民一体となった意識改革や社会制度の体制拡充が不可欠であるという事は言うまでもありません。その意味で、まず府とハローワークとの連携強化及び、各々の心の通った対応が必要な要素（府としては難病患者枠設置の上での職員雇用、ハローワークにおいては難病患者雇用促進啓発活動等）になってまいります。その実践経過、結果が民間企業の難病患者雇用への意識改革、そして雇用へと波及するものと考えております。
　ａ）すでに、2003年の９月大阪府定例議会においてから今日まで、府職員の採用に関して障害者枠と同等の難病患者枠の設置請願書は採択されておりますし、明石市の場合はすでに実施もされております。しかしながら大阪府での進展の確認は未だできておりません。
　　　進捗状況、今後の展望、他の対策等のご報告をお願い致します。
　ｂ）難病患者や内部障害者の雇用実態を調査して頂き（新規採用、中途障害者再雇用）、雇用が進展しない問題点や解決すべき課題（雇用形態､職域等）の研究、そして対策の公表をお願い致します。
　ｃ）2018年に実施されました「難病患者のモデル実習の実施」につきましては、交通費は自己負担で就労に結び付くものではなく、その趣旨がよくわかりません。詳細を説明してください。

２、視覚障害を持つ難病患者の社会復帰を促進するために、職域の拡大、雇用の促進、訓練施設の整備を図ってください。昨年度の要望書で、取組状況についてお聞きしていおりますが下記の２点についてお聞きします。
　ａ）雇用促進状況について、ここ２年から３年の状況について分かれば具体的企業数や人数についてお聞きかせください。
　ｂ）視覚障害者の訓練校での昨年の受講者数をお聞きかせください。

３、前年度、(1)中高年の難病患者にも適切な就労の場を提供してください。(2)難病に対する無理解や、社会的偏見により就職が阻まれることへの啓発活動等について、大阪府として雇用促進のため、企業への啓発活動として啓発セミナー等努力していただいておりますが。下記の３点についてお聞きします。
　ａ）その後の中高年の雇用状況、又障害者雇用安定助成金の利用状況および難病患者の雇用された企業の促進状況が分かればお聞かせ願います。
　ｂ）就労移行支援事業所や就労継続支援事業所は、就労が決まった人や、求職者復帰のための支援事業所としてで、新規求職者への支援事業になっているのか、お聞きしたい。
　ｃ）難病患者は法定雇用率の算定対象外ですが、本件について府として何が問題か、分かっている範囲でお聞かせ願います。