大阪府／特定非営利活動法人大阪難病連　文書回答（１）

更新日：2023年6月12日

（１）　　（２）　　※２ページに分割して掲載しています。

文書回答日	令和５年３月22日（水曜日）
団体名	特定非営利活動法人　大阪難病連
表題	大阪府への要望書（２０２２年度）

文書回答

【共通重点項目】

（要望項目）
２、消費税の使い道、社会保障制度については、国民が安心して生活ができるような施策を講じるよう国に強く要望してください。
　ａ）後期高齢者医療制度は早急に撤廃するよう国に要望してください。
　　　※平成20年３月31日以前の老人保健制度にもどしてください。
　ｂ）75歳以上の医療費窓口負担を２割に引上げないでください。
（回答）
　後期高齢者医療制度については、国の有識者による社会保障制度改革国民会議において取りまとめられた平成25年８月の『社会保障制度改革国民会議の報告書』において、「現行制度を基本としながら、実施状況等を踏まえ、必要な改善を行っていくことが適当」とされ、制度が存続されているところです。
　また、本制度の被保険者である75歳以上の医療費窓口負担については、これまで、所得に応じて現役並み所得者の３割負担と一般所得者等の１割負担のふたつの区分が設けられていたところです。
　その中で、本制度における医療費のうち、窓口負担を除いて、約４割は現役世代の負担（支援金）となっているところ、今年度以降、団塊の世代が75歳以上となり始めたことによる医療費の増大が見込まれ、今後も現役世代の負担が拡大していく見通しとなっていることから、これまでの一般所得者等の所得の範囲において、新たに、昨年10月１日に、一定以上の所得のある方の２割負担の区分が導入されたところです。
　なお、２割負担の導入に際しては、令和４年10月１日から令和７年９月30日までの間は、２割負担となる方について、外来医療の窓口負担割合の引き上げに伴う１か月の負担増加額を3,000円までに抑える配慮措置が併せて設けられているところです。
　本制度は、国の制度設計のもとで全国一律の医療保険制度として、保険者である後期高齢者医療広域連合が運営するものであり、本府としては、高齢者が安心して医療にかかれるよう、適切に制度を運用していくことが重要と考えており、大阪府後期高齢者医療広域連合と連携しつつ、必要な改善点があれば、国に対し改善を求めていきます。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　国民健康保険課

（要望項目）
３、2015年１月、難病法が施行され､指定難病の助成予算が義務的経費になったこと。対象疾患が拡大されたことなど前進面はありますが、次の項目について、国と大阪府に要望します。
　ａ）難病（指定難病軽症者及び小児慢性特定疾患対象患者の成人）に対して特別高額医療制度を構築してください。例えば年収150万円以下で月額医療費が3,300円以上（３割負担で）が３か月以上ある場合、申請により月額1,000円以下になるような制度を国に要望するとともに大阪府でも取組んでください。
（回答）
　平成27年１月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」が施行され、難病患者に対する医療費助成が法制度化されました。特定疾患治療研究事業では56疾病であった対象疾病が、平成27年１月からは第一次実施として110疾病となり、同年７月からは第二次実施分として196疾病、平成29年４月から第三次実施分として24疾病、平成30年４月から第四次実施分として１疾病､令和元年７月から第５次実施分として２疾病、令和３年11月から第６次実施分として６疾病が追加され、現在338疾病に拡大されました。
　本府といたしましては、難病法に基づく医療費助成制度及び児童福祉法の規定に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後とも、制度の充実につきまして、対象疾病の拡大等の今後の動向を踏まえながら、国に要望してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
５、新型コロナウイルス対策について
　ａ）軽症者であっても、重症化の心配がある基礎疾患がある患者は、本人の要望で入院できるようにしてください。
（回答）
　重症化リスクのある新型コロナウイルス感染症患者については、管轄する保健所長が患者の症状や生活環境等を総合的に勘案し、入院・療養の考え方に基づき療養方針の決定を行っております。
　入院を必要とする患者については、引き続き、府入院フォローアップセンターと保健所が連携・協力し速やかに適切な医療機関に入院できるよう、取り組んでまいります。
　５類感染症への位置づけにより新型コロナ対応は、全ての医療機関が対応する一般医療に移行することとなることから、新型コロナ患者の入院調整についても、原則、医療機関間において対応することになります。
　なお、５類感染症への移行後も当面の間、重症患者などの入院調整が困難と思われる患者については、セーフティネット機能として行政による入院調整機能を継続する予定です。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　感染症対策支援課

【医療関係】

（要望項目）
２、法制定された国の難病対策でも充分でない下記項目について大阪府で実施してください。
　ａ）指定難病の更新手続きを簡素化してください。
　ｂ）「臨床調査個人票」の文書料は医療機関ごとに違いますが、2,000円以上については大阪府で負担してください。
　ｃ）指定難病の更新の際に必要な住民票と課税証明書は自己負担では無く公用でとれるように府下市町村に指示してください。
　ｄ）ロイス・ディーツ症候群は小児慢性特定疾病ですが、指定難病としてはマルファン症候群に含まれる疾患として認定されています。ロイス・ディーツ症候群が指定難病一覧に記載されていないこと、ロイス・ディーツ症候群が指定難病であることを担当者や患者に周知徹底されていないこと、重症度基準がマルファン症候群とは違う点があることなどの点から、ロイス・ディーツ症候群として指定難病となるよう希望しているところですが、大阪府においても早急にご対応いただきますようお願いいたします。
（回答）
ａ）ｂ）ｃ）について
　特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新申請手続きについては、法令や国の「特定医療費支給認定実施要綱」、「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の通知等を踏まえ実施しています。今後とも、患者や医療関係者等の負担軽減について、国に要望してまいります。
ｄ）について
　マルファン症候群の原因遺伝子はFBN1ですが、別の遺伝子（TGFBR1、TGFBR2、SMAD3、TGFB2、TGFB3）の変化でも似た症状を起こすことが判明してきており、症状の原因遺伝子がFBN1でない場合、ロイス・ディーツ症候群と呼び区別されています。
　「マルファン症候群」の告示病名を「マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群」とする案については現在、国の指定難病検討委員会において審議中であり、本府としましては国の動向を注視してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
３、医療費公費負担の拡大を
　難病法の成立に伴い、患者の本人負担の医療費が大幅に引き上げられましたが、難病患者は、生涯、医療費を払い続けなければなりません。下記事項について国に強く要望するとともに、大阪府独自でも実施してください。
　ａ）重症度分類で軽症者を外すのではなく、全ての指定難病の患者を医療費助成の対象にしてください。
　　　※経済的な理由により軽症者が治療中断や休止となれば、再び重症化する可能性があります。例えば、パーキンソン病患者のうち、ヤールの判定１・２度の患者は医療費助成の対象にされていません。この人たちも徐々に病気が進行することは避けられず、医療費などの面ではヤール３・４度の人達と同じような経済的、精神的、肉体的負担を受けています。ぜひ、重症度分類を撤廃し、医療費助成の対象としてください。
　ｂ）関節リウマチでは進行とともに痛みと変形が生じ、仕事はおろか家事や子育てもままなりません。現在では生物学的製剤を発症当初に使用することで痛みと変形を抑えることが可能となり、生物学的製剤を使用することで働き続けることができる方もおられますが、高額なため使用困難となっています。生物学的製剤の使用を医師より勧められた発症当初の患者に、大阪府独自で医療費の助成を実施してください。
　ｃ）１型糖尿病の合併症の重症化防止のため医療器具等の高額化が進んでおります。低所得者は医療費の一部助成をしてください。
（回答）
　平成27年１月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」が施行され、難病患者に対する医療費助成が法制度化されました。特定疾患治療研究事業では56疾病であった対象疾病が、平成27年１月からは第一次実施として110疾病となり、同年７月からは第二次実施分として196疾病、平成29年４月から第三次実施分として24疾病、平成30年４月から第四次実施分として１疾病､令和元年７月から第５次実施分として２疾病、令和３年11月から第６次実施分として６疾病が追加され、現在338疾病に拡大されました。（追加６疾病のうち、自己免疫性後天性凝固第10因子欠乏症については、既存の指定難病である自己免疫性後天性凝固因子欠乏症へと統合されたため338疾病となります。）
ａ）ｂ）について
　本府といたしましては、難病法に基づく医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後とも、制度の充実につきまして、対象疾病の拡大等の今後の動向を踏まえながら、国に要望してまいります。
ｃ）について
　インスリン補充療法を行っている１型糖尿病の患児につきましては、小児慢性特定疾病医療費助成制度の医療給付により、現在、保護者等の所得に応じた一部自己負担をいただいているところです。自己負担額につきましては、所得階層区分により限度額を設け、市町村民税非課税の世帯は１か月当たりの診療では外来・入院にかかわらず2,500円を限度とし、低所得世帯に対する経済的負担の軽減を図っています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
４、難病医療機関の整備を
　ａ）大阪府下腎疾患患者の40代、50代の実態調査を実施し、近年、増加が著しい糖尿病や生活習慣病を含めた腎不全対策が必要です。
　　　※府下の腎疾患患者の実態調査は、昭和51年に阿倍野区をモデル地区として実施され、それ以降全く行われていません。糖尿病や生活習慣病から腎不全になる患者は増加しており、その対策は急務です。
（回答）
　腎不全に関する研究は、国の難治性疾患政策研究事業として、腎・泌尿器系の希少・難治性疾患群に関する診断基準・診療ガイドラインの確立を目標とした研究が行われ、平成29年4月には研究成果が報告されています。
　府独自の新たな実態調査の実施は、厳しい財政状況を鑑み現時点では困難と考えています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
４、難病医療機関の整備を
　ｂ）緊急時に大動脈瘤破裂が迅速に治療できる救急体制を整えてください。
　　　※東京都では、緊急大動脈疾患に対しより効率的な患者搬送システムを構築し、時間依存性の本症への迅速な外科治療等の実施体制を設け、死亡例を減少させ都民の健康維持に寄与することを目的とする「急性大動脈スーパーネットワーク」が2010年11月から運用されています。迅速に治療できる施設は限られています。急性大動脈疾患に対し循環器内科と心臓血管外科が協力して緊急診療体制をとり、大阪府全域を網羅し効率的に患者受入れを可能とする救急体制の確立をお願いします。
（回答）
　傷病者の緊急時における消防機関（救急車）による救急搬送及び医療機関の受入れについては、「大阪府傷病者の搬送及び受入れの実施基準」を定め、この基準により各医療圏域において効果的・効率的な運用がなされているところです。
　また、運用にあたっては、ICT（スマートフォン）を活用した「大阪府救急搬送支援・情報収集・集計分析システム」（ORION）により、傷病者の緊急度・重症度に応じた迅速かつ適切な救急搬送及び受入れを図っているところです。
　引き続き、急性大動脈疾患患者の受入れをはじめ、府内救急患者の救急医療体制の充実・確保に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　医療対策課

（要望項目）
４、難病医療機関の整備を
　ｃ）大阪府内の大動脈瘤破裂や解離を減らすための啓発に取組んでください。
（回答）
　大阪府における脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策を推進するため、「大阪府循環器病対策推進計画」を令和４年３月に策定しました。
　当計画では、大動脈解離や大動脈瘤などを計画の対象とする疾病として記載し、「循環器病の発症予防や重症化防止などの知識の普及啓発」に取組んでいくこととしており、昨年９月には、府民啓発の一環として、府ホームページに「脳卒中、心臓病その他の循環器病とは」を作成し、脳卒中、心臓病その他の循環器病の概要や予兆・前兆現象等の紹介を行っています。
　引き続き、当計画に基づき府民への啓発に取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　医療対策課

（要望項目）
４、難病医療機関の整備を
　ｄ）2018年12月に「脳卒中・循環器病対策基本法」が成立し、2019年12月に施行されました。大阪府においても「循環器病対策推進計画」を早急に策定し、府内医療ネットワークの強化と、一般市民への啓発を行ってください。その中で、急性大動脈疾患やマルファン症候群などについても知っていただく機会を作ってください。その後どうなったかを教えてください。
（回答）
　大阪府における脳卒中、心臓病その他の循環器病に係る対策を推進するため、「大阪府循環器病対策推進計画」を令和４年３月に策定しました。
　当計画では、「循環器病の発症予防や重症化防止などの知識の普及啓発」に取組んでいくこととしており、昨年９月には、府民啓発の一環として、府ホームページに「脳卒中、心臓病その他の循環器病とは」を作成し、脳卒中、心臓病その他の循環器病の概要や予兆・前兆現象等の紹介を行っています。
　また、「大阪府医療計画」など関係計画等を踏まえて、脳卒中、心臓病その他の循環器病の予防期・急性期から回復期・慢性期までの幅広い対策に取り組んでいます。
　引き続き、計画に基づき府民への啓発等に取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　医療対策課

（要望項目）
５、リハビリに関して
　ｃ）65歳になっても介護保険に移行させないでください。
（回答）
　障害者総合支援法に基づく自立支援給付については、障害者総合支援法第７条の規定に基づき、介護保険法の規定による保険給付が優先されますが、国通知「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に基づく自立支援給付と介護保険制度との適用関係等について」を踏まえることとなっております。
（回答部局課名）
福祉部　障がい福祉室　障がい福祉企画課
福祉部　高齢介護室　介護支援課

（要望項目）
５、リハビリに関して
　ｄ）難病治療とリハビリテーションが受けられ、長期に療養できる病床を専門病院に確保してください。リハビリを必要とする患者から医療リハビリを取り上げ「退院強要」を行うことは再び機能低下を招くだけに絶対に行わないでください。
　　　※神経ベーチェット病をはじめ、多くの神経難病患者が在宅で充分な治療や看護を受けられず不安な毎日を送っています。また、高齢化や核家族化が進むなかで、介護の問題も深刻です。
　　　　行き届いた看護体制のもとで、専門治療とリハビリテーションが受けられ、退院を強要される心配のない、長期療養施設を確保してください。
　ｅ）リハビリを必要とする対象者に対して今の医療制度の中でどのような手立てがあるのか、現状の使える制度について聞かせてください。
（回答）
　大阪府では、大阪急性期・総合医療センター内に、「大阪難病医療情報センター」を設置し、患者・家族の方々をはじめ府民からの医療・療養相談に応じるとともに、保健所及び医療機関との連携のもとに、在宅難病患者に対する総合的な支援体制の確保の推進に努めています。
　さらに、国からの通知にある、難病医療の目指すべき方向性に応じて、平成30年11月に指定しました大阪府難病診療連携拠点病院を中心に、府の実情に応じた難病医療提供体制の整備に努めています。
　加えて、保健所においては、長期にわたる療養生活を余儀なくされる難病患者とそのご家族に対して、保健師やリハビリ職による訪問相談・指導や、難病患者とそのご家族の療養生活に役立つ内容で医療・療養相談会や、患者交流会を開催するなど、きめ細かな支援を実施しております。
　入院中のリハビリだけではなく、在宅の難病患者さんの日常生活の質を向上させるために、訪問リハビリ、訪問看護など身近な地域で利用可能なサービスが増えており、患者の個々の状況に応じて、保健所保健師がサービスの導入に係る支援を行うなど、地域における保健・医療・福祉が連携した支援体制づくりを進めています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
６、大阪難病連への支援・その他
　ａ）大阪難病連の加盟団体が行う「学習会・交流会」の助成金を当初予算に組み込んでください。
（回答）
　大阪難病連をはじめとする特定の疾患団体が主催する行事への助成金の支出など費用負担を行うことは、本府の厳しい財政状況から困難と考えます。
　なお、大規模な行事の開催については、引き続き、貴会をはじめ、患者・ご家族の皆様のご意見をお聞きしながら検討を進めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
７、肝炎対策について
１）「肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業」について
　ａ）肝がん・肝硬変で入院する予定の患者に対して、本制度を説明した説明書を入院手続きの際に、必ず手渡されるように、肝硬変や肝がんの入院治療を行っているすべての医療機関に徹底してください。
　　　※なお、全国Ｂ型肝炎訴訟弁護団が調査したNDB資料によると、Ｂ・Ｃ型肝炎による非代償期肝硬変・肝がんの入院患者数は14,423人となっています。（2020年）
　ｂ）本制度の指定医療機関登録数は、2022年８月末時点で96か所と少なく、全国Ｂ型肝炎訴訟弁護団が調査したNDB資料によると、235の医療機関で肝硬変・肝がんの治療が行われています。入院・通院治療を行っているすべての医療機関が登録されるよう府のとりくみを促進してください。
　ｃ）厚生労働省は2021年４月から「肝がん重度肝硬変治療研究促進事業」の制度改正を行い、肝がんに対する分子標的治療薬の通院での治療について、本制度の対象に含めました。当該治療を行う医療機関に、本制度の改定を周知し、治療対象患者が本制度の受給申請を行うように促してください。
（回答）
ａ）について
　本制度については、ポスター及びリーフレット等を、保健所や市町村、専門医療機関、協力医療機関等に配付するとともに、医師会等を通じた周知や肝炎医療コーディネーター研修等においても周知を行っているところです。今後も対象となる患者が確実に本事業を利用できるよう、関係団体や医療機関とも連携しながら、周知徹底に努めてまいります。
ｂ）について
　本制度の指定機関については、これまで、未指定のがん拠点病院を含む医療機関に依頼を行っており、引き続き、指定機関の増加に向け、医療機関に働きかけてまいります。
ｃ）について
　国の制度改正にあわせて新たにリーフレットを作成し、医療機関への周知とあわせて肝炎医療コーディネーター等を通じた制度案内、既に参加者証をお持ちの患者及び核酸アナログ受給者等で対象と想定される患者への個別案内を行う等、より多くの申請・制度活用につながるよう周知を続けてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　健康づくり課

（要望項目）
７、肝炎対策について
２）肝機能障害者に対する身体障害者手帳の交付実績を明らかにしてください。
　　肝機能障害該当患者に、手帳交付・福祉医療制度提供内容をわかりやすく説明する資料を医療機関窓口に掲示するように取り組んでください。
（回答）
　令和４年３月末日現在、大阪府内において、肝臓機能障がいにより身体障がい者手帳の交付を受けている者の数は、842名です。
　今後とも手帳交付申請の審査の機会等を通じて、適切に医療機関に対して、適宜説明を行っていくとともに、周知に努めてまいります。
　福祉医療制度については、ホームページ等で広く情報を提供しています。また、医師会の会報誌等を通じて適時医療機関に周知を行っております。
　今後とも医療機関に対し、広報等を通じて広く周知に努めてまいります。
（回答部局課名）
福祉部　障がい福祉室　地域生活支援課

（要望項目）
７、肝炎対策について
３）肝炎に対する正しい認識の啓発、PR活動を行ってください。
　ａ）「世界肝炎デー・日本肝炎デー」(７月28日)とその前後に設定される「肝臓週間」を実効あるものにするために、肝疾患診療拠点病院などと協力し、啓発・講演活動を積極的に行ってください。
　　　また、二次医療圏ごとに、保健所・市町村保健福祉センターと協力し肝炎デー啓発イベントを行い、肝炎ウイルス検査受診促進と肝炎ウイルスキャリアの専門医療機関受診を促す集中期間として「肝臓週間」を活用してください。
（回答）
　肝臓週間を活用した啓発・周知として、府の健康アプリ「アスマイル」の健康コラムへの掲載や、YouTube・府政だより等のメディアを活用した啓発、肝疾患連携拠点病院等が主催するイベント・公開講座等の情報を府ホームページに掲載しているところです。今後とも、肝炎ウイルス検査の重点勧奨対象が多く通う診療所や市町村、保健所、患者団体、肝炎医療コーディネーター等を通じた普及啓発を実施するなど、さらなる充実に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　健康づくり課

（要望項目）
７、肝炎対策について
４）肝炎ウイルス検診と陽性者「フォローアップ事業」について
　ａ）特定感染症検査等事業・緊急肝炎ウイルス検査事業と各市町村が行う健康増進事業で実施される肝炎ウイルス検診の受検者は、市町村間の格差が著しい。当該医師会、市町村と連携し、受検者数の地域格差を是正してください。
　　　特に市町村で行われる特定健診時に肝炎ウイルス検診を同時に行われるよう、各市町村の実態も把握し、特定健診・がん検診と同時に受検勧奨されるように、特定検診問診票に過去の「肝炎ウイルス検診」受検の有無欄を設け、受検確認できるように取組んでください。
　　　また、大阪府が行う、特定感染症検査等事業・緊急肝炎ウイルス検査事業、各市町村が行う健康増進事業、それぞれで実施される肝炎ウイルス検診の受検者数を、それぞれ開示してください。そして、各市町村において、40歳以降５歳きざみ（５歳ごと）の年齢に到達する人で、まだ肝炎ウイルス検診を受検したことがない人に対して、肝炎ウイルス検診を受検するように「個別勧奨」を実施してもらうように、大阪府から各市町村に働きかけを行ってください。
　　　肝炎ウイルス検診で陽性と判明した人が、肝炎専門医療機関で受診・受療出来るようにはたらきかけを行ってください。
　ｂ）ウイルス性肝炎患者等重症化予防推進事業で、本年４月から開始された「定期検査費用助成」について、Ｂ型肝炎ウイルス・Ｃ型肝炎ウイルス陽性者に周知されるように取り組んでください。また、本制度が、年３回実施されるように国に働きかけて下さい。
　　　肝炎ウイルス陽性者への受診勧奨（フォローアップ）が、きちんと行われているか、確認作業がどのように行われているか、明らかにしてください。
　ｃ）肝炎医療コーディネーター養成研修参加者が、各市町村間で格差が生じないように、市町村、肝炎医療専門機関・肝炎医療協力医療機関、薬剤師会に働きかけてください。
（回答）
ａ）について
　各市町村の肝炎ウイルス検査の実態を把握するため、例年調査を実施しており、その際に、受検率が向上した市町村の好事例等の紹介や、重点勧奨対象である60歳代から70歳代の住民への受検勧奨、陽性者への精密検査の受診勧奨等について、市町村に通知を行ったところです。また、他健診（検診）との同時実施については多くの市町村にて既に実施されている状況にありますので、引き続き実施を推進してまいります。また、特定健診の運用見直しについては、各市町村において実施されるものであり、府としてはその実態把握に努めてまいります。
ｂ）について
　定期検査の費用助成については、令和３年度より事業開始し、関係機関への制度周知に加え、Ｃ型・Ｂ型肝炎患者への個別案内を実施しております。また、年間の助成回数については、今後の利用状況等を踏まえ、必要に応じて国へ働きかけをしてまいります。肝炎ウイルス陽性者へのフォローアップについては、各市町村の実施状況の把握に努めてまいります。
ｃ）について
　肝炎医療コーディネーターについては、今年度もWeb形式の養成研修を開催し、新たに871名（うち患者団体18名）を養成するとともに、認定証及び認定バッジ・啓発チラシを配付し、コーディネーターの見える化と活動促進を図りました。今後の活動内容については、肝炎ウイルス検査の受検勧奨をはじめ、肝炎医療費助成制度の周知など、コーディネーターと連携した取組みを予定しております。引き続きコーディネーター制度の普及と研修内容の充実に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　健康づくり課

（要望項目）
８、臓器移植について
　臓器移植法案が改正され、2010年７月17日からは、本人の臓器提供の意思が不明な場合にも、家族の承諾があれば臓器提供が可能となり、これにより15歳未満の者からの脳死下でご提供を受けて多くの方が救命され、社会復帰を果たされています。
　しかし、全体の臓器提供数を見ますと心停止下でご提供の減少も伴って、微増に留まっています。また、改正臓器移植法のもう一つの目標でありました子どもの臓器提供は徐々に増加し、昨年は６歳未満の臓器提供４例を含め19例と昨年より倍増しました。しかし全体では日本の現状は世界に比して少ない。この現状を改善するためには、行政が推し進める継続的な臓器移植推進活動が不可欠です。
　よって、ここに下記の項目を要望します。
　ａ）府内における臓器提供できる施設間でマニュアル作成とシュミレーション研修、院内コーディネーター等の養成等環境整備を行ってください。
　ｂ）府内各施設での患者へのドネーション確認を行い、臓器提供の意思が尊重される体制を構築してください。
　ｃ）臓器の提供に際しては、いささかもドナー・レシピエント双方の人権が侵されることのないよう、必要にして十分な配慮をしてください。
　ｄ）国内の唯一のあっせん機関であります公益社団法人日本臓器移植ネットワークの整備のために、府としても積極的な提言、参画をしてください。また各市町村と連携した臓器移植推進体制を進めてください。
　ｅ）移植医療全般についての啓発活動を、大阪府としても積極的に行ってください。
　　ア）保険証、運転免許証の裏面に臓器提供意思表示カードがあります。臓器移植医療について、家族等と話し合ってお一人おひとりの臓器提供についての意思表示を推し進めてください。
　　イ）保険証の更新時に臓器移植医療に関するリーフレットの同封を行い、臓器移植医療について、家族等と話し合いお一人おひとりの臓器提供についての意思表示を推し進めてください。また、その意思はいつでも変更できることをお知らせください。
　　ウ）運転免許証においても、更新時に裏面の臓器提供意思カードの説明とリーフレットの配布を行って、理解を求めてください。
　　エ）マイナンバーカードの発行時においても臓器移植医療に関するリーフレットの同封を行い、臓器移植医療について、家族等と話し合いお一人おひとりが臓器提供についての意思表示を推し進めてください。
　　オ）脳死からの移植、腎臓の様に心停止後でも移植できるといったことについて府民の理解を深め、臓器移植医療の普及を進めるために、毎年臓器移植に関するシンポジウムを大阪府主催で開催してください。
　　カ）大阪府内で各市町村が所有する公用車に臓器移植医療の理解を求めるためのステッカー等貼付してください。
　ｆ）移植医療の対象となる可能性のある患者・家族に対して、移植医療のメリット・デメリット面の情報が十分に行き渡るようにしてください。
　ｈ）大阪府のホームページのトップにグリーンリボンマークを設け、府民の方がクリックすることで臓器移植医療の全般が分かるようにしてください。
　　　府内の市町村にも指導してください。また、公益財団法人大阪腎臓バンク、公益社団法人日本移植ネットワーク、府内の臓器移植関連施設等にリンクし、スムースな情報提供に寄与してください。
　ｉ）大阪府が移植に関して行った事業（啓発も含む）を教えてください。
（回答）
　大阪府では、府民の臓器移植に関する理解を深め、臓器提供の意思表示率の増加を図るため、府政だより、府ホームページなどの広報媒体や公益社団法人日本臓器移植ネットワークなどの関係団体と連携した啓発活動を通じて、臓器移植に関する基礎的な知識から臓器提供の意思表示に関する方法に至るまで幅広く府民への周知を行っています。
　特に毎年10月の「臓器移植推進月間」には、国、市町村、関係団体とともに、街頭キャンペーンを実施するなど取組みを強化しております。昨年度はコロナ禍の影響で街頭キャンペーンでの啓発活動はできませんでしたが、本年度は「第48回すみよし区民まつり」や「日本フットボールリーグ（JFL）」の試合会場において約3,600人の府民に、啓発チラシや大阪府オリジナルの「臓器提供意思表示カード」を配布するなど、府民に対して移植医療への理解が深まるよう訴えかけました。
　加えて、臓器移植が適正かつ円滑に行われるよう臓器移植に関する知識と経験を有する看護師等の資格を持った者を「大阪府臓器移植コーディネーター」として任命し、移植施設や臓器提供可能施設等の定期的な巡回を行い、医療機関に対する普及啓発や院内体制整備（院内移植コーディネーターの設置等）への働きかけや医療関係者への研修を行っています。
　また、臓器提供発生時には、大阪府臓器移植コーディネーターが日本臓器移植ネットワークのコーディネーター及び院内移植コーディネーターに連絡を取りつつ、臓器提供者の家族に対して臓器移植の説明を行い、摘出された臓器の運搬又はその手配等を行っています。
　引き続き、国や日本臓器移植ネットワークなどの関係機関とも連携しながら臓器移植への府民の理解が深まるよう普及啓発に努め、移植を待っておられる方の希望が叶うよう、移植医療の推進に向けて取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

このページの作成所属
府民文化部　府政情報室広報広聴課　広聴グループ

特定非営利活動法人 大阪難病連 文書回答（１）

文書回答

【共通重点項目】

【医療関係】

特定非営利活動法人大阪難病連　文書回答（１）