特定非営利活動法人大阪難病連　文書回答（１）

（１）　（２）　（３）　※３ページに分割して掲載しています。

文書回答

（要望項目）
【共通重点項目】
２、消費税の使い道、社会保障制度については、国民が安心して生活ができるような施策を講じるよう国に強く要望して下さい。
　ａ）後期高齢者医療制度は早急に撤廃するよう国に要望してください。      
　　※平成20年3月31日以前の老人保健制度にもどしてください。
（回答）
　後期高齢者医療制度については、平成２５年８月の『社会保障制度改革国民会議の報告書』において「現行制度を基本としながら、実施状況等を踏まえ、必要な改善を行っていくことが適当」と、制度存続となったところです。
　本府としては、高齢者が安心して医療にかかれるよう適切に制度を運用していくことが重要であり、後期高齢者医療広域連合と連携しつつ、必要な改善点があれば、国に対し改善を求めていきます。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　国民健康保険課

（要望項目）
【共通重点項目】
３、2015年１月、難病法が施行され､指定難病の助成予算が義務的経費になったこと。対象疾患が拡大されたことなど前進面はありますが、次の項目について、国と大阪府に要望します。
　ａ）指定難病以外の全ての難病を医療費助成の対象にしてください。
　ｂ）指定難病・小児慢性特定疾病の自己負担額が大幅に増えました。自己負担額の減額をしてください。
　ｃ）軽症患者登録制度及び登録証の発行を早急に取り組んでください。
　次の項目について大阪府に要望します。
　ｄ）難病患者への総合的かつ適切な支援を図るため「難病対策地域協議会」を大阪府保健所単位に設置してください。また、地域協議会には必ず患者代表を加え意見反映できるようにしてください。    
　ｅ）軽症高額該当の基準と同等の医療費負担がある難病患者を、大阪府における単独事業として医療費助成してください。
　　※東京都は10疾患､北海道は5疾患､兵庫県では3疾患を行っています。
（回答）
　平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」が施行され、難病患者に対する医療費助成が法制度化されました。特定疾患治療研究事業では56疾病であった対象疾病が、平成27年1月からは第一次実施として110疾病となり、同年7月からは第二次実施分として196疾病、平成29年4月から第三次実施分として24疾病、平成30年4月から第四次実施分として1疾病､令和元年7月から第5次実施分として2疾病、令和3年11月から第6次実施分として6疾病が追加され、現在338疾病に拡大されました。（追加6疾病のうち、自己免疫性後天性凝固第X因子欠乏症については、既存の指定難病である自己免疫性後天性凝固因子欠乏症へと統合されたため338疾病となります。）
　ａ）ｂ）について
　　本府といたしましては、難病法に基づく医療費助成制度及び児童福祉法の規定に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後とも、制度の充実につきまして、対象疾病の拡大等の今後の動向を踏まえながら、国に要望してまいります。
　ｃ）について
　　軽症患者登録制度及び登録証の発行については、昨年、国の難病対策委員会で「「登録者証（仮称）」を発行することが適当と考えられる」と意見書がまとめられています。本府としましては、国の動向を注視してまいります。
　　なお、本府では平成30年1月から特定医療費支給認定の申請について、厚生労働大臣が定める診断基準は満たすが、重症度を満たさないことで不認定となった場合に交付する通知書を指定難病にり患していることを示す証明として使用できる措置を講じています。
　ｄ）について
　　大阪府では、多様化する支援ニーズへの対応に加え、難病患者の小児から成人への移行期支援について、効果的な意見交換を行うため、医療・福祉・教育・就労分野の専門家に加え、患者やご家族の代表者にも参画いただき、難病法に基づく「難病対策地域協議会」と児童福祉法に基づく「慢性疾病児童地域支援協議会」の共同設置による「大阪府難病児者支援対策会議」を平成２９年６月に設置しました。
　　同会議には、難病患者、慢性疾患児童を取り巻く現状や課題、支援ニーズなど幅広い分野について意見交換を行うため、医療、教育、福祉、就労に関する専門家に加え、難病の当事者代表として貴会からもご参画をいただいています。
　　また、同会議において、いただいたご意見は、医療、福祉、教育など庁内関係部局、政令・中核市保健所で構成する同会議の「事務局会議」で適宜、情報共有し、難病、慢性疾患児童のさらなる支援の充実に向け検討を行っています。
　ｅ）について
　　本府といたしましては、医療費助成及び治療研究等にかかる難病対策は、全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後も対象疾病の拡大等を国に要望してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
４、小児慢性特定疾病治療研究事業について、以下の項目について国に要望するとともに大阪府としても拡充してください。
　ａ）小児慢性特定疾病治療研究事業費の削減に伴い、医療費の一部負担が導入されました。2015年より４年連続で、「指定難病・小児慢性特定疾病の医療費助成事業における患者負担を解消するよう助成を講じてください」という府議会あて請願項目が採択されました。早急に助成措置を講じてください。
　ｂ）小児慢性特定疾病について20歳までしか適用が延長されない現行制度を改善し、20歳以降も継続して治療を要する場合には、公費負担が継続される制度を創設するよう国に要望してください。実現するまでの間、府において独自の助成制度を考えてください。
　　※例えば、腎炎、ネフローゼ（１次性を除く）、１型糖尿病、先天性心疾患、マッキューン・オルブライト症候群等、どの病気も20歳で治癒することはなく長期の療養が必要で、医療費負担の重さが治療の抑制や、それに伴う病状の悪化を促進する可能性があります。そのため何としても生涯にわたる医療費助成が必要です。例えば透析への移行など、病気の進行にともなう障害の重度化を阻止するためにも、安心して切れ目なく治療を続けられるような医療費公費負担が必要です。
　ｃ）2004年11月26日に成立した「児童福祉法の一部を改正する法律」により、「小児慢性特定疾患治療研究事業の実施要綱」を定め、2005年4月1日より適用されましたが、そのうち､対象患者の認定基準が法改正以前より厳しくなり、大阪府下での小児慢性特定疾患研究治療研究事業承認者数が極端に減少したため、不承認者の医療費が増大し、治療中断など多くの問題を生み出しました。大阪府は認定基準の緩和をされるよう国に対して要望してください。
（回答）
　ａ）について
　　現在の本府の厳しい財政状況において、実現は困難と考えています。
　ｂ）について
　　児童福祉法の規定に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、例年、国に対して必要な措置を講じるよう要望しております。今後とも、国に対し、機会を捉え継続的に働きかけてまいります。
　ｃ）について
　　小児慢性特定疾病医療費助成制度は、公平かつ安定的な制度の確立のため、平成26年5月の児童福祉法改正により、適切な医療費助成及び医療の質を担保する観点から制度の見直しが行われたものであり、これに伴い対象疾病も順次拡大（令和3年11月から、16疾患群788疾病へ）されております。
　　例年、国に対し、現状を踏まえた負担軽減策や制度の充実など、必要な措置を講じるよう要望しており、今後とも、機会を捉え、継続的に働きかけてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
５、防災緊急対策
　２）内部障害者及び慢性疾患患者について
　　ｂ）慢性疼痛などの長期慢性疾患患者が普段の医療が継続して受けられるような体制を図ってください。例えば、オピオイド薬や生物学的製剤など管理が厳しく大量備蓄の難しい治療薬に関して、どこで、どのようにしたら入手できるのか対策内容を聞きたい。
　　　※特に、オピオイド薬は医師の意見も異なり、医師によって処方してくれないことも懸念、災害時のストレスによる悪化を避ける事が必要です。
　　ｃ）災害時、医療機関に行けない場合や、帰宅困難になった時の薬の処方について
　　　イ）前回、処方箋のコピーまた、スマホなどによる処方箋の画像等を薬局や病院に示すことで処方できると回答いただいておりますが、各自治体で本件の対応について共有されているのか教えてください。 
　　　　※インスリン、抗リウマチ薬（免疫抑制剤）、痛み止め（各種）、生物学的製剤（数種）
　　　　※関節リウマチ患者本人が使用しているものは独自のもので代替が出来ません、その上での対処方法の検討が必要です。
　　　口）災害時に、処方可能な薬局、病院の情報は提供されるようになっているのでしょうか。
（回答）
　医薬品については、病院等の医療機関において処方を受ける必要があります。
　なお、災害時において医療行為が可能な病院、医療救護所等の所在については、被災地の市町村や保健所で情報提供が行われます。
　府は医薬品卸等関係団体と協定等を締結しており、被災地市町村等から不足する医薬品の供給要請があれば、医療機関や救護所等の指定された場所へ必要な医薬品を配送できるようにしています。
　なお、厚生労働省は、過去の大規模災害時には、医師への受診が困難な場合、お薬手帳や包装等によりその使用が確認できれば、薬局等で医薬品を交付することが可能という見解を示しており、関係者へ通知されております。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　保健医療企画課
健康医療部　生活衛生室　薬務課

（要望項目）
【共通重点項目】
６、難病・慢性疾患患者と家族の社会的よりどころとなり、当事者による総合的な相談や啓発活動などの拠点となる難病センターを早期に設置してください。
　※大阪難病連ではこのような難病センターをめざしています。
　・患者や家族の体験を活かし交流し励まし合って闘病意欲を高めることができる
　・明るく社会復帰を目指すことができる
　・医療や福祉の専門家と相談ができる
　・研究への協力、情報収集、啓発活動ができる
　・大阪府民の医療福祉の向上に寄与する拠点になるところ
（回答）
　多様化する難病患者のニーズに対応した難病相談支援体制の充実については、大阪府としても課題と認識しています。
　大阪府では、難病相談支援体制に求められる役割や府の現状などを踏まえ、難病相談支援センターの更なる機能強化や医療分野との連携強化を行うため、令和３年４月に、難病診療連携拠点病院の「大阪急性期・総合医療センター」に近接した「大阪府こころの健康総合センター」への移転、整備を完了し、現在運用しているところです。
　また、難病相談支援センター等事業（含む小児ピアカウンセリング）の委託先でもある貴会とは、相談支援センター事業の運営について、おおよそ月1回の割合で、意見交換という形で折衝を続けてきました。
　移転に伴い新たに整備された「大阪難病相談支援センター」が、難病患者及びそのご家族をはじめとした、府民にとって利用しやすい施設となるよう、事業内容等について、引き続き貴会をはじめ患者ご家族の皆様のご意見をお聞きしながら検討を進めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
７、新型コロナウイルス対策について
　ａ）疾患の急な重症化への対応はもちろん、定期的な通院や入院が必要な難病・長期慢性疾患の患者の診療が制限を受けることは、命の危険に直結します。どのようなステージにおいても命の危険に直結する医療に制限がかかることの無い医療提供体制を計画、構築、実施してください。
　　 また新型コロナウイルス感染症に対応できる保健所を府下全市に設置するとともに、保健師を早急に増員してください。
（回答）
　府においては、新型コロナウイルス感染症の感染拡大、いわゆる第六波に備え、病床や宿泊療養施設の確保等に加え、保健所等による療養調整を含めた総合的な保健・医療提供体制を構築するため「保健・医療提供体制確保計画」を昨年11月に策定し、運用しています。
　そのなかで、新型コロナウイルス感染症に係る病床については、各医療機関において、一般医療との両立を図るため、感染状況に応じた病床の運用を行っていただいております。
　今年１月、いわゆる第六波において、「人工透析取扱医療機関に対し、かかりつけの人工透析患者が陽性となった場合も、軽症であれば、原則自院で透析治療を継続いただく」よう、府として要請を行ったところです。
　コロナ患者を受け入れていない二次救急医療機関に対しては、救急受入患者が陽性となった場合も、入院医療を継続いただくよう府として要請を行ったところです。
　また、新型コロナウイルス感染症に対応するため、保健所の感染症対策の部門以外の職員を含めた全所体制を構築し、部内外の応援職員や外部派遣職員も活用して体制強化に取り組んできました。引き続き、適切に対応できるよう体制整備に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　保健医療企画課
健康医療部　保健医療室　医療対策課
健康医療部　保健医療室　地域保健課
健康医療部　保健医療室　感染症対策企画課

（要望項目）
【共通重点項目】
７、新型コロナウイルス対策について
　ｂ）病状が変化しやすく、重症化しやすい難病患者がコロナウイルスに感染した場合は、症状が軽くても直ちに入院させ、自宅療養は絶対に行わないようにしてください。 
（回答）
　新型コロナウイルス感染症患者については、管轄の保健所長が病状や環境を考慮のうえ、療養方針の決定を行い、保健所から入院の申請があった場合は、府入院フォローアップセンターにおいて、基礎疾患の有無や酸素飽和濃度など患者の症状、病床の状況などを踏まえ、広域的に入院調整を行うこととしています。
　引き続き、府入院フォローアップセンターと保健所が連携・協力し、速やかに適切な医療機関に入院できるよう、取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　感染症対策支援課

（要望項目）
【共通重点項目】
７、新型コロナウイルス対策について
　ｃ）難病・長期慢性疾患患者には、医療上の理由からもワクチンの接種をされない方やできない方が少なからずいます。行動制限の緩和はそれらの患者に感染リスクを高めることになるので、検査の無料実施や助成などの支援を実施してください。また、ワクチン接種ができない患者やこども、その家族などへのハラスメントや差別がおきないようにしてください。
（回答）
　国において、健康上の理由等によりワクチンを接種できない方が緊急事態宣言発令時等の行動制限の緩和を受けるための検査を無料化する事業が創設され、大阪府においても、約600カ所の実施事業所で当該検査を無料で実施しています。
　なお、国の方針により、ワクチン・検査パッケージ制度は原則として当面適用せず、行動制限緩和の要件としては、イベント参加等を行う対象者全員の検査を実施することとされています。
　また、府民に対し、ワクチン非接種者への差別的な扱いをすることのないよう周知、啓発等に努めていくことが重要と認識しています。
　府としては、「大阪府コロナワクチンポータルサイト」をはじめ、「大阪府新型コロナワクチン公式Twitter」等を通じて、情報発信を行っているところです。
　今後も、ワクチン非接種者への差別的な取り扱いをすることのないよう、取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　感染症対策企画課
健康医療部　ワクチン接種推進課

（要望項目）
【共通重点項目】
７、新型コロナウイルス対策について
　ｄ）難病患者や長期慢性疾患患者など、基礎疾患をもつ患者が安心してワクチン接種や検査や治療を受けられ、基礎疾患に対する治療や療養生活と両立できるよう、学会等の専門家や主治医等の協力を得ながら、患者への知識の普及と指導、助言が確実に実施されるようにしてください。
（回答）
　大阪府では、新型コロナ受入医療機関の医療従事者に対して新型コロナ感染症に係る最新の知見に基づいた情報の共有や資質の向上を目指し「大阪府新型コロナ治療サポートチーム」を立ち上げ、専門医による研修会や医療機関からの相談等に応じています。
　今後とも、コロナ治療にあたる医療従事者のスキルアップを図るとともに、新型コロナ受入医療機関相互の連携強化に努めてまいります。
　ワクチン接種にあたっては、正しい情報に基づいて接種の判断をしていただくことが重要と認識しています。
　府としては、「大阪府コロナワクチンポータルサイト」において、医療機関のみなさま向けの専門的な情報や、府民のみなさま向けにワクチンに関するトピックスを発信するとともに、「大阪府新型コロナワクチン公式Twitter」等も通じて、継続的に情報発信を行っているところです。
　今後も、希望する方へのワクチン接種が促進されるよう、取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　感染症対策支援課
健康医療部　ワクチン接種推進課

（要望項目）
【共通重点項目】
７、新型コロナウイルス対策について
　ｅ）ワクチン接種や検査や治療のための移動手段を保証し、また自宅での検査が行えるようにしてください。
（回答）
　ワクチン接種を希望する方は、バス、鉄道、自家用車等により自ら接種場所へ赴くことを原則とされておりますが、身体障害等の身体的理由によりバス等の公共交通機関による移動が困難な方など、真にやむを得ず送迎が必要な方に対しては、各市町村が国の補助制度を活用してタクシーによる送迎が可能とされています。
　また、大阪府では、治療のための移動手段として、自力での通院が難しい患者向けに、自宅から医療機関（抗体治療外来医療機関、外来診療病院等）への無料搬送サービスを実施しており、患者本人又は管轄の保健所から搬送事業者へ搬送の予約をしていただくことが可能となっております。診療・検査医療機関の指定数は2,000か所を超え、一部の地域や医療機関に偏ることなく、身近なかかりつけ医等で診療・検査していただける体制を整備しています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　感染症対策支援課
健康医療部　ワクチン接種推進課

（要望項目）
【医療関係】
２、法制定された国の難病対策でも充分でない下記項目について大阪府で実施してください。
　ａ）指定難病の更新手続きを簡素化してください。
　ｂ）「臨床調査個人票」の文書料は医療機関ごとに違いますが、2000円以上については大阪府で負担してください。
　ｃ）指定難病の更新の際に必要な住民票と課税証明書は自己負担では無く公用でとれるように府下市町村に指示してください。
　ｄ）一部負担額に対する減免規定を激甚災害だけでなく、失業・病気・事故などで所得が大幅に減少した場合にも適用するようにしてください。
　ｆ）ロイス・ディーツ症候群は小児慢性特定疾病ですが、指定難病としてはマルファン症候群に含まれる疾患として認定されています。ロイス・ディーツ症候群が指定難病一覧に記載されていないこと、ロイス・ディーツ症候群が指定難病であることを担当者や患者に周知徹底されていないこと、重症度基準がマルファン症候群とは違う点があることなどの点から、ロイス・ディーツ症候群として指定難病となるよう希望しているところですが、大阪府においても早急にご対応いただきますようお願いいたします。
（回答）
　ａ）ｂ）ｃ）について
　　特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新申請手続きについては、法令や国の「特定医療費支給認定実施要綱」、「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」の通知等を踏まえ実施しています。今後とも、患者や医療関係者等の負担軽減について、国に要望してまいります。
　ｄ）について
　　難病法に基づく医療費助成制度において、激震災害による一部負担額における減免規定はございません。なお、公的医療保険においては、失業などにより一時的・臨時的に世帯の収入が著しく減少したときに、一部負担金の減免や徴収猶予の制度がございます。詳しくはご加入の保険者にご確認いただきますようお願いします。
　ｆ）について
　　マルファン症候群の原因遺伝子はFBN１ですが、別の遺伝子（TGFBR1、TGFBR2、SMAD３、TGFB２、TGFB3）の変化でも似た症状を起こすことが判明してきており、症状の原因遺伝子がFBN1でない場合、ロイス・ディーツ症候群と呼び区別されています。「マルファン症候群」の告示病名を「マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群」とする案については現在、国の指定難病検討委員会において審議中であり、本府としましては国の動向を注視してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【医療関係】
２、法制定された国の難病対策でも充分でない下記項目について大阪府で実施してください。
　ｅ）ゲノム医療が進むなか、遺伝教育を小学校・中学校・高等学校と進めてください。また多様性を尊重する人間教育を進めてください。
（回答）
　学習指導要領において、中学校の理科で取り扱うべき内容として、生命の連続性の中で遺伝の規則性と遺伝子について理解することとされており、各学校において学習が行われています。
　今後も、各学校で学習指導要領の内容が適切に実施されるよう各市町村教育委員会に対して指導してまいります。
　府教育庁では「人権教育基本方針」「人権教育推進プラン」において、「様々な人権問題や、社会の変化の中で生じる新たな人権上の問題等について正しい理解と認識を深めるよう、体系的に人権教育を推進することが重要である」と示しております。
　府内の学校では、これに基づき児童生徒の発達段階に応じて適切に人権教育が進められていると認識しています。
　府立高校では、理科において、遺伝に関わる内容を取り扱っています。
　また、学校教育全体を通して、生徒の発達の段階や特性等を踏まえ、多様性を尊重する態度や互いの良さを生かして協働する力などの人間性等を涵養しています。
（回答部局課名）
教育庁　市町村教育室　小中学校課
教育庁　教育振興室　高等学校課

（要望項目）
【医療関係】
３、医療費公費負担の拡大を
　難病法の成立に伴い、患者の本人負担の医療費が大幅に引き上げられましたが、難病患者は、生涯、医療費を払い続けなければなりません。下記事項について国に強く要望するとともに、大阪府独自でも実施してください。    
　ｂ）重症度分類で軽症者を外すのではなく、全ての指定難病の患者を医療費助成の対象にしてください。
    ※経済的な理由により軽症者が治療中断や休止となれば、再び重症化する可能性があります。例えば、パーキンソン病患者のうち、ヤールの判定１・２度の患者は医療費助成の対象にされていません。この人たちも徐々に病気が進行することは避けられず、医療費などの面ではヤール３・４度の人達と同じような経済的、精神的、肉体的負担を受けています。ぜひ、重症度分類を撤廃し、医療費助成の対象としてください。
　ｃ）患者数が多いからと指定難病から外すのではなく、難病の要件を満たしている疾患は助成対象にしてください。
　ｄ）関節リウマチでは進行とともに痛みと変形が生じ、仕事はおろか家事や子育てもままなりません。現在では生物学的製剤を発症当初に使用することで痛みと変形を抑えることが可能となり、生物学的製剤を使用することで働き続けることができる方もおられますが、高額なため使用困難となっています。生物学的製剤の使用を医師より勧められた発症当初の患者に、大阪府独自で医療費の助成を実施してください。
　ｅ）１型糖尿病の合併症の重症化防止のため医療器具等の高額化が進んでおります。低所得者に対しては（合併症の重症化すると正規労働が困難になる事が多い）大阪府として医療費の一部助成をしてください。
（回答）
　平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」が施行され、難病患者に対する医療費助成が法制度化されました。特定疾患治療研究事業では56疾病であった対象疾病が、平成27年1月からは第一次実施として110疾病となり、同年7月からは第二次実施分として196疾病、平成29年4月から第三次実施分として24疾病、平成30年4月から第四次実施分として1疾病､令和元年7月から第5次実施分として2疾病、令和3年11月から第6次実施分として6疾病が追加され、現在338疾病に拡大されました。（追加6疾病のうち、自己免疫性後天性凝固第X因子欠乏症については、既存の指定難病である自己免疫性後天性凝固因子欠乏症へと統合されたため338疾病となります。）
　ｂ）ｃ）ｄ）について
　　本府といたしましては、難病法に基づく医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後とも、制度の充実につきまして、対象疾病の拡大等の今後の動向を踏まえながら、国に要望してまいります。
　ｅ）について
　　インスリン補充療法を行っている１型糖尿病の患児につきましては、小児慢性特定疾病医療費助成制度の医療給付により、現在、保護者等の所得に応じた一部自己負担をいただいているところです。自己負担額につきましては、所得階層区分により限度額を設け、市町村民税非課税の世帯は１か月当たりの診療では外来・入院にかかわらず2,500円を限度とし、低所得世帯に対する経済的負担の軽減を図っています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【医療関係】
４、難病医療機関の整備を
　ａ）府下難病患者の療養受給の実状をよく把握し、難病指定医、指定難病医療機関の指定を行ってください。
（回答）
　指定医（難病指定医、協力難病指定医）及び指定医療機関の指定の手続については、難病の患者に対する医療等に関する法律等の法令、『「指定医の指定」について（平成26年11月21日　健疾発1121第1号）』及び『「指定医療機関の指定」について（平成26年11月21日　健疾発1121第2号）』に基づき指定しています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【医療関係】
４、難病医療機関の整備を
　ｂ）大阪府難病診療連携拠点病院は、次のことを積極的に行ってください。
　　ア、難病の診断を正しく行う医療の提供
　　イ、遺伝学的検査及び遺伝カウンセリングの実施
　　ウ、他院への紹介
　　エ、府民に対する情報提供
（回答）
　大阪府では、平成29年4月14日厚生労働省健康局難病対策課長通知「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」を踏まえた医療提供体制を構築するため、難病全般の早期診断・専門治療、遺伝学的検査及びカウンセリングの実施及び他院への紹介、難病に関する正しい知識の普及などの役割を担う病院を「大阪府難病診療連携拠点病院」とし平成30年11月に大阪急性期・総合医療センター他11病院を指定しました。
　また、地域の実情に応じたきめ細やかな医療提供体制をさらに推進するため、令和元年11月に専門領域の診断・治療の機能を有する病院を「大阪府難病診療分野別拠点病院」として指定するとともに、同年11月から身近な医療機関で医療提供を支援する機能を有する「大阪府難病医療協力病院」の公募を開始し、現在14病院を指定しています。
　今後も拠点病院等と一般病院・診療所との地域における難病医療ネットワークが円滑に推進されるよう、各拠点病院と分野別拠点病院、協力病院との間で定期的な情報交換の場を持つなど連携体制を構築し、難病患者やご家族に身近な地域で安心して医療を受けていただくことができるよう取り組んでまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【医療関係】
４、難病医療機関の整備を
　ｃ）大阪府下腎疾患患者の全面的な実態調査を実施し、近年、増加が著しい糖尿病や生活習慣病を含めた腎不全対策について研究してください。
　　※府下の腎疾患患者の実態調査は、昭和51年に阿倍野区をモデル地区として実施され、それ以降全く行われていません。糖尿病や生活習慣病から腎不全になる患者は増加しており、その対策は急務です。
（回答）
　腎不全に関する研究は、国の難治性疾患政策研究事業として、腎・泌尿器系の希少・難治性疾患群に関する診断基準・診療ガイドラインの確立を目標とした研究が行われ、平成29年4月には研究成果が報告されています。
　府独自の新たな実態調査の実施は、厳しい財政状況を鑑み現時点では困難と考えています。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【医療関係】
４、難病医療機関の整備を
　ｄ）心臓病児、１型糖尿病、関節リウマチ、マルファン症候群等の患者が安心して歯の治療が受けられるよう、歯科医療機関に対して具体的に治療実施可能な疾患について調査し、疾患別地域別に公表してください。また、不足している地域について増強してください。
　　※心臓病児は心内膜炎等の細菌感染防止のため、虫歯の予防が大切で、虫歯治療にも抗生物質を服用する等の注意が必要な場合があります。重度の心臓病児の場合、近くの一般の開業医では治療を断られるケースもあります。また､１型糖尿病の場合､歯周病に罹患する確率が高く、早期発見が重要です。
（回答）
　府内における一般の歯科診療所では治療が困難な方に対応できる歯科医療機関（障がい者歯科診療施設）の情報を、府ホームページと福祉のてびきに掲載しています。
　対応できる範囲は、各医療機関の体制や、患者さんご自身の全身状態、歯科治療の内容等によって異なり、一律に調査・公表することが困難であるため、個別の事例については、主治医とも連携していただきながら各医療機関にご相談ください。
　本府におきましては、一般歯科診療所では治療を受けることが困難な方の歯科診療の場を確保するために、「大阪急性期・総合医療センター」に「障がい者歯科」を設置するとともに、大阪府歯科医師会に委託して「大阪府歯科医師会附属障害者歯科診療センター」を設置しております。
　また、一般診療所では治療が困難な方へ対応できる歯科医療機関（障がい者歯科診療施設）に対し補助を行い、各二次医療圏内で診療をしていただける体制づくりに取り組んでいます。
　このほか、大阪府歯科医師会と連携して、有病者等の歯科診療におけるリスク管理に関する歯科医療従事者向けの手引きを作成する等、地域の歯科診療所に向けた啓発も行っております。
　引き続き、安全で安心な歯科医療提供体制の提供に向けて、取組みを進めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　健康推進室　健康づくり課