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府民の声 公表(詳細)

テーマ 難病対策に関するもの
府民の声 私は指定難病を患っており、3ヶ月に1度○○病院に通院し処方箋を受けている。
○○病院は入り口から建物まで遠く、坂道になっており、難病とは別に腰痛を患っている身では、通院だけで大変な負担であったため、主治医に相談し、富田林保健所に「腰痛も見てもらえる難病指定の医療機関を探したい」旨の相談をした。
保健所の職員は、「大阪府ホームページにて大阪府が指定する指定医療機関の一覧と難病指定医・協力難病指定医一覧があり、指定難病の受給者証の更新の書類は、難病指定医のいる難病指定医療機関でないと出せないため、その両方を満たした医療機関を探すように」と言われた。
私はスマートフォンで、保健所の指示通りに「指定医療機関(一覧)」と「難病指定医・協力難病指定医一覧」を見比べて、私の腰痛も見てもらえ、難病指定医もいる難病指定医療機関を探そうとしたが、難病指定医の一覧は、患者の立場からすれば全くの順不同で非常に探しにくい作りになっていた。
一覧表はエクセルファイルになっていたため、私は住所などの情報を抽出して調べようとしたが、エクセルの基本性能がうまく作動しなかったため、先ほど代表交換から健康医療部 保健医療室 地域保健課の職員に取り次いでもらい、難病指定医の一覧は何を基準にリスト化されているのか確認したところ「順不同である」と言う回答を得た。
私は「スマートフォンでも必要情報を抽出することは出来るのか」と問い合わせたが、職員はだれかに確認をしたうえでようやく「スマートフォンでは調べられないため、パソコンで調べるように」という回答をしてきた。
指定難病を患っている人間の中には、パソコンを持っていない人や、重いものを持ってはいけない人もいる。
またこのようなエクセルデータの場合、ものの10分もあればデータを並べ替えることなど容易であるはずだ。
しかし、私が自身の体の状況を伝えて、「難病指定医・協力難病指定医一覧」がスマートフォンでも調べやすいように、住所別かもしくは診療科目別に並べ替えたものをアップしてもらえるよう改善の要望を伝えても、その職員は「上の者に伝えておきます」と言ったきり、改善に向けて動くそぶりが見られなかった。
地域保健課の職員によれば、大阪府ホームページのデータ更新は月に1度あるとのことであるため、「難病指定医・協力難病指定医一覧」を、なるだけ早く患者目線で調べやすい一覧に組み替えるべきだ。
カテゴリー 健康・医療
受付日 2023年10月30日
公表日 2023年11月30日