特定非営利活動法人大阪難病連　議事要旨（１）

（１）　（２）　※２ページに分割して掲載しています。

回答骨子

（要望項目）
【共通重点項目】
１、大阪府の医療費助成制度について    
　ｄ）入院時食事療養費助成制度を大阪府の制度として創設して下さい。    
（回答）
　平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」という。）」が施行され、難病患者に対する医療費助成が法制度化されました。特定疾患治療研究事業では56疾病であった対象疾病が、平成27年1月からは第一次実施として110疾病となり、同年7月からは第二次実施分として196疾病、平成29年4月から第三次実施分として24疾病、平成30年4月から第四次実施分として1疾病､令和元年7月から第5次実施分として2疾病、令和3年11月から第6次実施分として6疾病が追加され、現在338疾病に拡大されました。（追加6疾病のうち、自己免疫性後天性凝固第X因子欠乏症については、既存の指定難病である自己免疫性後天性凝固因子欠乏症へと統合されたため338疾病となります。）
　ｄ）について
　　入院時の食事については、国の難病対策委員会等での議論を踏まえ、食事療養標準負担額について、他の医療費助成制度と同様に自己負担をしていただくこととされました。
　　本府といたしましては、難病法に基づく医療費助成制度は全国統一的に実施されるべきものと考えており、今後とも、制度の充実につきまして国に要望してまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
１、大阪府の医療費助成制度について
　ｆ）他県でも実施されている妊産婦医療費助成制度を大阪府でも実施してください。 
　　※妊産婦が経済的な負担により、病気やケガの治療を断念することが無いよう医療費を助成してください。 
（回答）
　妊産婦の医療費については、医療保険での対応が基本と考えており、府としては、今後とも母子保健施策や医療提供体制整備の充実に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
５、防災緊急対策
　１）防災対策について
　　ｃ）難病患者の災害対策として静岡県や岡山県など多くの自治体により作成されている「難病患者向け災害対策マニュアル」や、避難時に役立つ「災害時医療手帳」の作成に取り組んでください。
（回答）
　人工呼吸器を装着している重症難病患者への支援については、「大阪府保健所における難病対策事業・難病患者支援マニュアル」により、平時から災害時要支援者の患者シート等を作成し、災害時に支援を要する患者の把握を行う体制整備を行っています。
　また、患者家族を対象として災害時の手引の作成及び災害時における日頃からの準備や心構えについて指導するとともに、医療機関をはじめとする関係機関とも連携し重症難病患者支援について情報交換を行うなど、災害発生時の対応に備えています。
　加えて令和２年４月には「難病患者・慢性疾患児のための災害対応マニュアル」を新たに策定し、大阪府保健所における災害時の難病患者・慢性疾患児童の支援対策の充実を図るため、府保健所の職員による初動体制等の確立はもちろんのこと、患者やご家族の方へ平時から災害発生時に備えた準備を進めていただくことができるよう、啓発チラシの作成、患者の服薬の状況や自立度、医療処置情報などを記載した「防災シート」を作成し、大阪府保健所を通じて配布等取組みを進めています。また、ホームページ（大阪府難病ポータルサイト）においても災害に備えた情報を掲載しています。
　今後も、貴会にもご意見を伺いながら災害時における難病患者・慢性疾患児童の災害時の支援対策が円滑に進むよう取組みを進めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
５、防災緊急対策
　１）防災対策について
　　ｅ）大阪府と大阪難病連と緊急災害対策について連絡体制のネットワークを作り、問題点の把握と情報開示を定期的に行ってください。
（回答）
　府保健所においては、「難病患者・慢性疾患児のための災害対応マニュアル」等に基づき、平時から災害時の対応として、難病患者の被災状況の把握方法や入院治療や在宅医療が継続できるよう、市町村を含め関係機関との役割分担や協力体制及び連携について検討を行っています。
　また、貴会とは定期的に意見交換会を行っているところであり、今後とも連携を図りながら、災害時における難病患者の支援体制の確保に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【共通重点項目】
５、防災緊急対策
　２）内部障害者及び慢性疾患患者について
　　ａ）人工透析患者の透析施設および通院手段の確保。また、近隣での施設が確保できない場合は移動手段と宿泊先の確保を図ってください。
（回答）
　大阪府では、大阪透析医会、一般社団法人大阪府臨床工学技士会の協力を得て、令和２年１月１６日に災害医療コーディネーターを委嘱し、災害時においても確実に透析医療の提供ができるよう、情報収集・発信、搬送調整等を行う「大阪府災害時透析リエゾン」を立ち上げ、災害訓練を行うなど有事に備えています。
　貴会とは定期的に意見交換会を行っており、今後とも連携を図りながら、災害時における人工透析患者の支援体制の確保に努めてまいります。
（回答部局課名）
健康医療部　保健医療室　地域保健課

（要望項目）
【労働・雇用関係】
１、中高年層はもとより、若年層を含めた難病患者の社会復帰、新規就労の場の提供やサポートは、難病患者が病気を抱えて生きていく上での重要で且つ必要な部分であります。この問題の具体化の端緒を開くには、患者自らの意志と同時に、官民一体となった意識改革や社会制度の体制拡充が不可欠であるという事は言うまでもありません。その意味で、まず府とハローワークとの連携強化及び、各々の心の通った対応が必要な要素（府としては難病患者枠設置の上での職員雇用、ハローワークにおいては難病患者雇用促進啓発活動等）になってまいります。その実践経過、結果が民間企業の難病患者雇用への意識改革、そして雇用へと波及するものと考えております。
　ａ）すでに、2003年の9月大阪府定例議会においてから今日まで、府職員の採用に関して障害者枠と同等の難病患者枠の設置請願書は採択されておりますし、明石市の場合はすでに実施もされております。しかしながら大阪府での進展の確認は未だできておりません。
　　　進捗状況、今後の展望、他の対策等のご報告をお願い致します。
（回答）
　職員採用試験を実施するにあたり、受験資格については、地方公務員法上、職務遂行上必要最小限のものでなければならないとされています。
　そのため、本府の職員採用試験については、原則として年齢のみを受験資格としており、難病患者を含めた様々な方が受験可能な制度としています。
　なお、障がい者を対象とした特別選考については、「障害者の雇用の促進等に関する法律」の趣旨を踏まえ、各種障がい者手帳等の所持を受験資格として実施しています。
　引き続き、国の動向等を注視し、適切に対応してまいります。
（回答部局課名）
総務部　人事局　人事課

（要望項目）
【労働・雇用関係】
１、中高年層はもとより、若年層を含めた難病患者の社会復帰、新規就労の場の提供やサポートは、難病患者が病気を抱えて生きていく上での重要で且つ必要な部分であります。この問題の具体化の端緒を開くには、患者自らの意志と同時に、官民一体となった意識改革や社会制度の体制拡充が不可欠であるという事は言うまでもありません。その意味で、まず府とハローワークとの連携強化及び、各々の心の通った対応が必要な要素（府としては難病患者枠設置の上での職員雇用、ハローワークにおいては難病患者雇用促進啓発活動等）になってまいります。その実践経過、結果が民間企業の難病患者雇用への意識改革、そして雇用へと波及するものと考えております。
　ｂ）難病患者や内部障害者の雇用実態を調査して頂き（新規採用、中途障害者再雇用）、雇用が進展しない問題点や解決すべき課題（雇用形態、職域等）の研究、そして対策の公表をお願い致します。
　　※2018年に提示されました「難病患者のモデル実習の実施」（案）は実習期間が3日間から2週間。その間の交通費や保険等を含め、実習に要する費用は自己負担。実習が終了しても就職できる確約がない、などの理由で実習生の申し込みはありませんでした。
（回答）※斜字部分について回答
　大阪府では、令和元年度より、難病患者の方を対象として、大阪府の実際の職場で事務補助作業等を体験することで、就労に向けたイメージの拡大（配慮事項の確認など）を図り、一般就労を目指していただくことを目的としたモデル実習を開始しました。
　（令和２年度及び令和３年度は、新型コロナウイルス感染症拡大防止の観点から実施を見送り）
　引き続き、当該モデル実習や日頃の人事管理を通じて、難病患者の方が抱える不安や困りごと、解決すべき課題の把握に努めてまいります。
（回答部局課名）
総務部　人事局　人事課

（要望項目）
【労働・雇用関係】
１、中高年層はもとより、若年層を含めた難病患者の社会復帰、新規就労の場の提供やサポートは、難病患者が病気を抱えて生きていく上での重要で且つ必要な部分であります。この問題の具体化の端緒を開くには、患者自らの意志と同時に、官民一体となった意識改革や社会制度の体制拡充が不可欠であるという事は言うまでもありません。その意味で、まず府とハローワークとの連携強化及び、各々の心の通った対応が必要な要素（府としては難病患者枠設置の上での職員雇用、ハローワークにおいては難病患者雇用促進啓発活動等）になってまいります。その実践経過、結果が民間企業の難病患者雇用への意識改革、そして雇用へと波及するものと考えております。
　ｂ）難病患者や内部障害者の雇用実態を調査して頂き（新規採用、中途障害者再雇用）、雇用が進展しない問題点や解決すべき課題（雇用形態、職域等）の研究、そして対策の公表をお願い致します。
　　※2018年に提示されました「難病患者のモデル実習の実施」（案）は実習期間が3日間から2週間。その間の交通費や保険等を含め、実習に要する費用は自己負担。実習が終了しても就職できる確約がない、などの理由で実習生の申し込みはありませんでした。
（回答）
　障がい者の雇用に関する情報の収集、分析及び提供等につきましては、独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の障害者職業総合センターが障害者雇用促進法に基づく業務として行っており、平成８(1996)年から数千名の多様な難病患者の方々の就労上の課題について調査研究を実施し、その蓄積に基づき「難病のある者の雇用管理に資するマニュアルの普及と改善に関する調査研究」、「採用後障害者の職場復帰の現状と対応に関する研究」や「企業と地域関係機関・職種の連携による難病患者の就職・職場定着支援の実態と課題」等を発表されています。
　また、厚生労働省では、ハローワークへの難病患者就職サポーターの配置、難病患者を雇用する事業主に対する助成、難病患者の雇用管理マニュアルの作成等の雇用支援を実施しています。
　大阪府では、総合就業支援拠点であるＯＳＡＫＡしごとフィールドにおきまして、年齢、状況を問わず「働きたい」と思っているすべての方への就業支援を行っています。難病には数多くの疾病があり、患者の個別性が高いため、その課題は様々であると認識しております。こうした認識のもと、就職を希望されている難病患者については、カウンセリングを行い、ハローワークとも連携しながら、症状の特性を踏まえたきめ細かな就職支援を行っているところです。
（回答部局課名）
商工労働部　雇用推進室　就業促進課