難病療養生活の支援と関連施策

更新日:平成28年5月9日

1 難病とは

 いわゆる「難病」とは、昔から自然発生的にある呼び名で、医学的にきちんと定義されたものではありません。
 難病がどのような疾患を指すかは、個人の主観や時代背景により様々ですが、平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」では、「難病」を次のように定義しています。

発病の機構が明らかでなく
治療方法が確立していない
希少な疾病であって
長期の療養を必要とするもの 

2 医療費助成等

(1)大阪府での医療費等の助成

 大阪府では、「難病」に対する対策として次の医療費等の助成を行っています。
 詳しい内容は各事業ページをご覧ください。

難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病の医療費助成制度


大阪府特定疾患医療費援助事業

肝炎医療費助成事業

大阪府先天性血液凝固因子障害等医療費援助事業

スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業

大阪府指定疾患医療援助事業

大阪府在宅難病患者一時入院事業

大阪府在宅人工l呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業

(2)その他の事業やサービス等

その他の事業やサービス等は、次をご覧ください。

保健所事業

障害者総合支援法(障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律)に基づく制度

難病の医療費助成制度と介護サービス

小児慢性特定疾病医療費助成制度

老人医療費助成制度  

(3)相談窓口

 難病について、お気軽にご相談、お問い合わせください。
 医師、保健師などの専門スタッフが療養生活に関する助言・指導情報提供を行っております。 

  【保健所、保健(福祉)センター】

    内   容:○医師、保健師などによる医療・介護・栄養等の相談
           ○医師、保健師など専門家の訪問による相談や支援
           ○疾患の講演会の開催など
    問合せ先:最寄の保健所、保健(福祉)センター
           豊中市保健所の難病関係窓口は平成27年4月6日付けで移転しました。

    受付時間:月曜日から金曜日(休日、年末年始を除く) 午前9時から午後5時

  【大阪難病医療情報センター】

    内   容:○専門員による相談
           ○保健所を窓口として在宅医療に必要な機器(コミュニケーション機器等)を一定期間貸し出し
           ○専門図書の閲覧
    問合せ先:〒558−8558
           大阪市住吉区万代東3−1−56 大阪府立急性期・総合医療センター3階
           電話 06−6694−8816

    ホームページ:http://osakananbyo.jp
           
    受付時間:月、水、金曜日(休日、年末年始を除く) 午前10時から午後4時
           

  【大阪難病相談支援センター】

    内   容:難病患者及びその家族の生活上の悩みなど電話や面談による相談など
           (面談による相談には必ず予約が必要です)
    問合せ先:〒540−0008
           大阪市中央区大手前2−1−7 大阪赤十字会館 8階
           電話 06−6926−4553  ファックス 06−6926−4554

    ホームページ:NPO法人大阪難病連(大阪難病相談支援センター)(外部サイト)
          
    受付時間:月曜日から土曜日(休日、年末年始を除く) 午前10時から午後5時

       <難病患者就職サポーターによる相談(予約優先制)>

    内容:難病患者就職サポーターによる就職支援相談を行っています。
        在職者の方の相談も可能です。     

    相談受付:第2金曜日、第4金曜日 午前10時から午後5時

    相談の予約は、大阪難病相談支援センターまたは、大阪労働局 職業安定部
   職業対策課 障害者雇用対策係まで。
    電話 06−4790−6311

3 リンク集(参考)

難病情報センター

厚生労働省

大阪労働局 難病患者就職サポーターの支援について

このページの作成所属
健康医療部 保健医療室地域保健課 疾病対策グループ

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