その他の疾患(脳脊髄液減少症など)に関する情報

更新日:平成29年11月14日


疾患の知名度が低いことなどから関連情報が限られ府民が不安を抱く疾患(※)に関して、現時点で府が把握する情報を提供します。

(※)難病(特定疾患、小児慢性特定疾患)や脳脊髄液減少症、遠位型ミオパチーなど難病に未指定ではあるが治療法が確立していない疾患や家族を含め負担の大きい疾患

知名度が低いことなどから関連情報が限られ府民が不安を抱く疾患に関する情報

支援団体・関連情報
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疾患名

病態など

脳脊髄液減少症

 「脳脊髄液減少症」は、交通事故やスポーツ外傷などで硬膜から髄液が漏れ出すことにより頭痛や頚部痛、めまいなどの様々な症状が生じるとされています。

 平成22年4月13日、厚生労働省は脳脊髄液減少症の従前の名称である低髄液圧症候群を診断するための検査について健康保険請求できることを含む事務連絡を全国の健康保険関係部局へ送付しました。
( 平成22年4月13日 厚生労働省 事務連絡 [PDFファイル/59KB]     5ページ参照)

 また、平成23年10月14日、厚生労働科学研究の脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究班から「脳脊髄液漏出症画像判定基準・画像診断基準」が公表されました。

 さらに、平成24年5月17日、厚生労働省の先進医療専門家会議は、日本医科大学病院が申請した硬膜外自家注入療法を先進医療として承認することを決定し、平成24年6月からは、先進医療を実施している医療機関(外部サイト)で治療を受ければ、診察や入院料等、治療にかかる費用の一部について、保険診療との併用ができることになりました。


低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の診察や相談等可能医療機関の公表について
【支援団体】                

NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

NPO法人サン・クラブ(NPO法人大阪難病連加盟)
大阪難病連
脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

【関連情報】
厚生労働省が、平成19年度から3カ年計画で「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」に厚生労働科学研究費補助金を交付しています。

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究.

平成24年9月5日、文部科学省は、脳脊髄液減少症に関して適切な対応を求める「学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について」を全国の教育機関に対し通知しています。

学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について(外部サイト)

ポルフィリン症

 ポルフィリンは、赤血球が酸素を運ぶのに必要なヘモグロビンの材料となる物質です。この合成経路において、必要な酵素が欠乏しているためにポルフィリンが異常に蓄積することで起こる病気の総称がポルフィリン症です。この病気は蓄積する物質などにより症状が異なり、日光による光線過敏症状、腹痛、神経症状などが見られます。


病院・相談窓口(外部サイトを別ウインドウで開きます)(「さくらの会」ホームページ内へのリンク)
【支援団体】
全国ポルフィリン代謝障害友の会『さくら友の会』
ポルフィリン研究会

【関連情報】
小児慢性特定疾患(先天性代謝異常)
遠位型ミオパチー ( )

 筋力が低下する病気には、筋肉を動かす神経が侵されるもの(神経原性)と、筋肉自身が侵されるもの(筋原性)があります。この、筋肉自身が侵されて筋力低下をきたす病気の総称がミオパチーです。ミオパチーには多くの種類がありますが、体の中心(体幹)から遠い部分(遠位)が強く侵されるものを遠位型ミオパチーと呼びます。

【支援団体】
遠位型ミオパチー患者会
一型糖尿病(

 膵臓のβ細胞というインスリンを作る細胞が破壊され、からだの中のインスリンの量が絶対的に足りなくなって起こる。子供のうちに始まることが多く、以前は小児糖尿病とか、インスリン依存型糖尿病と呼ばれていた。
厚生労働省『糖尿病ホームページ』(外部サイト)より引用 )

【支援団体】
近畿つぼみの会(NPO法人大阪難病連加盟(ホームページはありません)
大阪難病連
小児慢性特定疾患(糖尿病)
強直性脊椎炎 ( )

 この病気は、英語でAnkylosing Spondylitisといい、その頭文字をとりA Sと略してよく言われます。病名にあるように脊椎(背骨)が強直(固まってつながる)になる特徴的な病気です。いまだにその原因は明らかでなく、特定の遺伝子をもつ人に発症するなどの事実が明らかになりつつあります。広義にはリウマチ反応陰性脊椎関節炎のグループに属し、脊椎、仙腸関節、股関節など靱帯付着部に炎症を生じ、その結果、脊椎、関節の強直に至る疾患です。
公益財団法人日本リウマチ財団リウマチ情報センター(外部サイト)より引用 )


療養の手引き(外部サイトを別ウインドウで開きます)(「日本A S友の会」ホームページ内へのリンク)

【支援団体】
日本A S友の会

再発性多発軟骨炎

 軟骨に炎症をきたす原因不明の全身炎症性疾患である。耳介軟骨に初発することが多く、片側または両側耳介の疼痛,発赤,変形がみられる。鼻の軟骨も侵され、鼻の痛みや鞍鼻を呈することもある。全身の関節軟骨、眼(結膜炎,強膜炎など)や,皮膚,気道軟骨や心血管系に炎症症状を生じることもある。特に注意を要するのは喉頭、気管、気管支の軟骨病変で、炎症の進行によって気道閉塞(呼吸障害)の生じることがあるので、早期の診断が必要である。
公益財団法人難病医学研究財団難病情報センター(外部サイト)より引用)

「再発性多発軟骨炎」患者支援の会(外部サイト)

難病患者を救う会 [PDFファイル/34KB]

NEW !!

慢性疲労症候群

 これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考力の障害、抑うつ症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという疾患です。

 詳しくはこちらをご覧ください『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)について』

【支援団体】

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

【関連情報】

厚生労働省「CFS研究班」ホームページ


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このページの作成所属
健康医療部 保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ

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