大阪府　難病　ポータルサイト

• 難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、「難病法」といいます）において、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

• 難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。

• 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の向上を図るため、平成27年1月に「難病法」が施行されました。また、同年9月には、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が策定されました。

　〇平成27年1月1日付けで「難病の患者に対する医療等に関する　法律」が施行され、同法律に基づく医療費助成制度が始まりました。→難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病の医療費助成制度

• 大阪府特定疾患医療費援助事業  
• 大阪府先天性血液凝固因子障害等医療費援助事業
• スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業
• 大阪府指定疾患医療援助事業  
• 大阪府在宅難病患者一時入院事業
• 大阪府在宅人工呼吸器使用患者支援事業
• よくあるご質問

〇大阪府では、平成30年3月に策定した第7次大阪府医療計画において向こう5年間の取組みの方向性と目標を掲げて難病対策に取り組んでいます。

→第7次大阪府医療計画（第7章　第6節　「難病対策」部分の抜粋） [PDFファイル／333KB]

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　〇公益財団法人難病医学研究財団(外部サイト)が運営（厚生労働省補助事業）するホームページです。患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しています。

　→難病情報センター(外部サイト)

 難病について、お気軽にご相談、お問い合わせください。医師、保健師などの専門スタッフが療養生活に関する助言・指導・情報提供を行っております。

○医師や看護師等の医療の専門スタッフが相談に対応しています。

→大阪難病医療情報センター(外部サイト)

○患者さんやご家族の当事者性に特化した生活相談などに対応しています。

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○保健師などによる医療・介護・栄養等の相談等に対応しています。 

→保健所所在地一覧

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〇難病指定医や指定医療機関について掲載しています。

→指定医療機関の申請手続について

→難病指定医及び協力難病指定医の一覧

〇府では、「大阪府難病診療連携拠点病院」、「大阪府難病診療分野別拠点病院」、「大阪府難病医療協力病院」を指定しています。

→大阪府の難病医療提供体制

〇さまざまな条件で医療機関を検索できます。

→大阪府医療機関情報システム(外部サイト)

　〇府内の患者会の情報を掲載しています。

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　 〇難病に関する、講習会・研修会の情報を掲載しています。

　　→講習会・研修会

　〇災害に備えるための情報や啓発チラシ等を掲載しています。

　　→災害に備えて

〇国における難病対策などを紹介しています。

　→厚労省ホームページ(外部サイト)

　→難病患者就職サポーターの支援について（大阪労働局ホームページ）(外部サイト)